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23/12/2008

LE DEFI ou la force le courage d'en rire, la conclusion

Conclusion de "Dites-moi que je rêve"  (Deuxième volet de mon livre LE DEFI OU LA FORCE ET LE COURAGE D'EN RIRE.)

 

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Au moment où mon éditeur travaille sur mon manuscrit en vue de sa prochaine publication, j’en suis à attendre ma prochaine H.D.I. (Hospitalisation de durée indéterminée). Elle est prévue pour le 15 décembre 2008. Je m’attends à une série d’examens. Tous ceux que j’ai déjà subis à deux reprises sur Marseille. Pourquoi cette hospitalisation alors que le rendez-vous de consultation était pris pour le 11 décembre ? Il se trouve que mon dermatologue de Pontivy, en voyant les nouures, ou les nœuds, de mes muscles, m’a adressée ipso facto chez le chirurgien orthopédiste pour une biopsie musculaire profonde d’un membre inférieur. Par précaution mais aussi par fidélité à mon professeur de Paris, je l’informe sur son répondeur de cette intervention prévue pour le 28 octobre à 17 h. Juste à temps, il me rappelle pour me dissuader de la subir ailleurs que sur un centre de référence. Il préfère grouper la biopsie avec tous les autres examens à Paris. Pour une meilleure analyse et surtout un meilleur suivi. A l’instant où je tapais ces dernières lignes, un coup de téléphone du secrétariat du Pr Benveniste. Je constate encore une fois la différence de comportement entre les services hospitaliers de Marseille et ceux de Paris. Ici pas besoin de passer des heures à essayer de communiquer ou de joindre qui que ce soit. Je suis rassurée par l’intérêt montré et même démontré par ces échanges téléphoniques avec le secrétariat du service qui s'occupe de moi. Le rendez-vous de consultation du 11 décembre est maintenu. Pour ne pas faire des allers-retours épuisants nous resterons sur Paris en attendant l’hospitalisation. Si seulement je pouvais être en forme à ce moment-là pour jouer « à la parisienne » ! Aux approches de Noël la ville sera illuminée. Les boutiques nous éblouiront de mille éclats par leurs devantures décorées d’or et de paillettes. Et les spectacles proposés nous attireront par leurs titres prometteurs de rires. Je me ferais bien une bonne provision de rires avant l’hospitalisation, histoire de mieux supporter les examens. "Dites-moi que je rêve" est la suite de "ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire". Tant que j'aurai un soupçon de force je continuerai à témoigner pour que ces maladies auto-immunes ne restent pas dans l'ombre, et pour qu'au moins un rayon de lumière se focalise sur ces maladies orphelines. Juste pour ne plus ressentir ce sentiment d'abandon. Alors… suite au prochain épisode ! Si Dieu me prête vie, je poursuivrai le récit de cette aventure que je sublime en la relativisant, par un troisième épisode. Si je ne voyais pas tous les côtés positifs de cette histoire, je serais déjà vaincue. Peut-être vous apprendrai-je sur mon prochain opus la découverte d’un nouveau protocole de soins, ou la trouvaille miraculeuse d’une nouvelle molécule, ou… que la recherche avance, même pour nos maladies embarrassantes, rares et orphelines. En attendant, j’espère que ce deuxième volet " Dites-moi que je rêve" apportera une petite lumière sur ces maladies qui nous laissent désemparés mais pas sans espérance. Des pathologies qui laissent les médecins bien embarrassés, ne sachant pas trop comment nous annoncer leur impuissance, mais j’ai bon espoir que les choses évoluent bientôt. Peut-être grâce à une écoute un peu plus empathique de leurs patients, (et non de leurs clients) découvriront-ils d’autres pistes de recherche ? Si ce livre "Dites-moi que je rêve" offre à tous ceux qui souffrent ne serait-ce qu’un petit éclair d’encouragement, et l’envie de se battre, de rester debout et d’avancer coûte que coûte, contre vents et marées, alors je serai récompensée. Pour partager votre expérience et m’offrir votre témoignage, merci de m’écrire sur : lizabardin@live.fr

 

Pour découvrir et lire ceux des autres, ou laisser des commentaires, visitez mon site http://theatremavie.canalblog.com dans les catégories Santé. Liza Lo Bartolo Bardin

 

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Pour obtenir ce livre témoignage de 310 pages

merci d'adresser un paiement de 18,50 € (frais de port compris)

à editionsflammesdame @ hotmail.fr

Renseignements auprès de l'auteur :

lizabardin @ live.fr

 

 

 

05/12/2008

Témoignage sur ma Polydermatomyosite

 1er Volet – 1er juin 2005 – 30 juin 2006

LIZA LO BARTOLO BARDIN

Ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire

 

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Qu’est-ce qui peut donner un sens à notre existence, lorsque celle-ci se fait si lourde qu’on en perd le goût de vivre ? Se pencher sur la souffrance des autres ? Et compatir ? Agir pour grandir dans l’adversité ? Se réjouir des tous petits bonheurs quotidiens ? S’amuser des maux pour mieux les apprivoiser avec les mots ? Et rire ? Peut-être un peu de tout cela à la fois. Rire surtout de tout en lâchant prise et en déballant le poids des non-dits. Ce grand déballage, il m’a fallu le faire d’abord sur mon blog : c’était presque une question de survie. La panique était telle qu’il me fallait trouver un support quotidien de communication. Communication et partage sont devenus mes deux compagnons d’écriture, alors assurément ils m’aident à traverser un désert d’incompréhension, de doutes, d’angoisses, de maux indicibles, avec la légèreté de la dérision et de l’humour parce qu’il vaut mieux en rire qu’en pleurer. C’est tellement meilleur pour le moral !

 

"J'ai décidé d’être heureux, parce que cela est bon pour ma santé » Voltaire.

 

les témoignages de plusieurs de mes « compagnons d’infortune »  parce qu’ils m’ont encouragée et soutenue, et que les informations qu’ils m’ont apportées seront forcément utiles à d’autres. (Visibles également  http://theatremavie.canalblog.com dans les catégories SANTE) 

 

 © Copyright tous droits réservés À LIZA LO BARTOLO BARDIN

 

Toute reproduction interdite pour tous les pays

 

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Précision importante : Les droits d'auteur sur ce livre sont reversés intégralement à l'A.F.M. donc merci de ne pas considérer cet article comme une publicité ! www.meilleurduweb.com : Annuaire des meilleurs sites 
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02/12/2008

Moi je vous dis Merci !

Thomas est l'ambassadeur de ce téléthon 2008. A quelques jours du téléthon il nous explique, avec ses mots, pourquoi il est important pour lui de se battre. "Peut-être que l'année prochaine, je ne pourrai plus aller aux champignons : je fais des efforts pour continuer à marcher, mais j'ai du mal et quand je serai trop grand, mon papa ne pourra plus me porter... J'aime pas parler de la maladie aux autres. J'ai peur qu'on ne comprenne pas ce que c'est et qu'on se moque de moi. Mais moi, je lui parle et, des fois, elle me répond ! Quand je mets mes attelles pour la nuit, elle râle. C'est bien fait pour elle ! Mon rêve, c'est que les docteurs mettent Myomyo (c'est comme ça que je l'appelle) au cachot, qu'ils lui fassent la peau. Je voudrais réussir à être heureux parce que j'aime vivre ma vie comme elle est. Je suis malade, je veux guérir : c'est tout." Thomas, ambassadeur du téléthon 2008. Je pourrais m'exprimer avec les mêmes mots, si je n'étais pas une gamine de 54 ans !

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