L'écriture pour mieux lutter

http://theatremavie.canalblog.com/archives/2007/12/08/7167124.html

Sur ce lien vous verrez toutes les photos de ma participation... à Vannes !
Trop "vannée" ce soir pour vous publier les photos... Demain... après une bonne nuit de repos ! Promis ! En attendant cliquez ou copiez-collez le lien ci-dessus !*

Gardez toujours le vent dans les voiles...
3637...36.7...3637..3637..3637..3637...
Liza Lo Bartolo Bardin

http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

RENDEZ-VOUS CE SAMEDI 8 DECEMBRE AU CHATEAU DE L'HERMINE A VANNES !

Présente au château de l'Hermine de 10 h à 18 heures, du 3 au 10 décembre 2007.

L'an dernier, j'ai eu la joie et le privilège de participer à une manifestation pour le téléthon 2006 dans les Hautes Alpes, avec le parrainage de Fabienne Thibeault. C'était donc à Embrun, à l'office du Tourisme, où j'ai pu vendre mes livres "Ma Polydermatomyosite, je préfère en rire" au profit de l'A.F.M. (Association Française contre les Myopathies).



Cette année, je serai bretonne depuis le 20 novembre. Je m'installe en centre-bretagne, quelque part dans le beau département du Morbihan. Et j'ai la chance de participer au téléthon de Vannes, voici le message reçu :

"C’est avec plaisir que nous vous accueillerons à Vannes.

La salle se situe au Château de l’Hermine près des remparts de Vannes , un peu excentrée , mais près de la Place des Lices (Halles et marché le samedi)." Cécile Furio (de la délégation téléthon de Vannes)



Alors, j'ai hâte d'y être. Le château de l'Hermine près des remparts de Vannes ! Quelle adresse ! Et j'espère vous y voir ! En achetant mon livre, vous offrez 4.50 euros à l'AFM. Diffusez le message autour de vous. Venez nombreux entre le 1 et le 10 décembre 2007.
Les dates de ma présence au chateau de l'Hermine : les 4 et 8 décembre de 10 h à 18 h.


Les Hauts Alpins se sont montrés généreux. Je ne doute pas de la générosité des bretons.

http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

Tristesse lundi soir : j'ai appris le "départ" de Gilbert qui s'occupait du site du germanetthon

http://www.germanetthon.ac-aix-marseille.fr/webphp/index.php?lng=fr

Je l'avais "croisé" pendant notre téléthon 2006 à Serres. Il avait à coeur de se tenir près de tous ceux qui combattent jour après jour et pour lesquels chaque nouveau jour était une victoire sur la maladie, sur la mort.
Là où il est maintenant, Gilbert ne souffre plus.

Voici le mail reçu qui m'a prévenue de son décès.

Source : l'email d'Eric Vala, responsable du Germanetthon des Hautes Alpes.



" Gilbert, après les dernières paroles échangées autour de l'implication exceptionnelle de toutes celles et tous ceux qui ont donné toutes leurs forces sur la piste de La Germanette, nous a quitté dans la sérénité d'avoir été jusqu'au bout de son combat pour la vie...


Sa douleur s'achève et la nôtre nous la partageons avec sa famille et ses proches...


Demain, mardi 4 décembre, à 10 h en l'église de Veynes, nous serons nombreux à faire pour lui et ses proches l'ultime bout de chemin afin qu'il reste dans nos mémoires comme 'le porte -parole des gens malades' comme lui...


Gilbert était fier de tous ces messages de soutien venus des écoles depuis l'an dernier et qu'il mettait lui-même en ligne sur le site du 'germanetthon'...

Gilbert, tu avais une philosophie de la vie toute particulière, aussi avons nous partagé ensemble ces quelques mots...


'Nos pas et nos idées s'entremêlent bien souvent et les uns et les autres s'entrecroisent pour former et ébaucher une trame singulière qui dit notre vie!

Si nous marchons, courons seul ou ensemble, seul et ensemble, le matin ou l'après midi, le long de la piste de La Germanette ou en vue d'un sommet qui se reflète dans l'eau du Buëch, vite ou lentement, ce n'est pas anodin...

Nous traçons sur le monde et sa terre un sillon singulier que le vent, petit à petit, effacera mais nous aurons remué un peu de poussière, quelques idées et d'étranges rêves...'*


Eric V.

*adapté d'un extrait tiré de 'Petite philosophie du marcheur' de Christophe Lamoure éd.MILAN
http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

Les Mille Poètes appuient le Téléthon !

Nous sommes heureux de vous annoncer que Mille Poètes participe pour la deuxième année consécutive au Téléthon de l'AFM.

Nous vous invitons à participer à notre campagne de bienfaisance en faisant un don, aussi petit soit-il. Rendez-vous sur cette page :

http://www.millepoetes.operationspeciale.com


Mais il y a plus car vous pouvez joindre l'utile à l'agréable. En effet, en achetant le livre de Liza Bardin "Ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire", l'auteur et les éditions Mille Poètes se réunissent afin de remettre la totalité de leurs droits au téléthon ... c'est-à-dire un montant de 4.50€ ...

Soyons fiers et préparons tous ensemble le Téléthon 2007. Faisons des dons au nom des Mille Poètes et réalisons une bonne action collectivement !


Visitez cette page :
http://www.millepoetes.operationspeciale.com

TÉLÉTHON 2007 - Divertiss. - Emission spéciale



©

Stéréo.




Date : 07/12/2007
Horaire : 20H55 - 23H35
Durée : 160 mn






Invités :
Nicolas Lévy, Marc Peschansky, Luis Garcia.

Depuis le Château de Vincennes. Information, sensibilisation et partage d'expériences sont au programme de cette première soirée du Téléthon 2007.

Après 20 ans de combat contre la maladie, l'AFM entame le virage des traitements, avec quinze essais sur l'homme et plus de vingt essais en préparation. A partir de reportages et de témoignages, l'émission dresse un état des lieux de la recherche et de ses perspectives. Des chercheurs, des malades et leurs familles racontent leurs expériences, leurs doutes et surtout leurs espoirs.

Virginie Lemoine, qui joue actuellement dans «Famille d'accueil», et Hélène Médigue, de l'équipe de «Plus belle la vie», viennent témoigner de leurs rencontres avec des malades. Quant aux téléspectateurs, ils peuvent poser leurs questions par SMS aux scientifiques présents.

http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

En décembre 2006, ma marraine de téléthon pour les Hautes Alpes, la chanteuse québecqoise Fabienne Thibeault, m'avait soutenue pendant ma manifestation à l'office de tourisme d'Embrun où je vendais mes livres au profit de l'A.F.M. ! Nous avons pu ainsi faire un joli chèque à l'AFM.

Il en sera de même en décembre 2007 !

Mon éditeur et moi-même poursuivons l'opération en permanence, tout au long de l'année et plus particulièrement pendant le "TELETHON" !

Opération spéciale téléthon, à voir :

http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

Merci de cliquer sur ce lien si vous voulez être informés de notre action.

epidelune@yahoo.fr

et sur le site de l'éditeur :
http://millepoetes.com/

Autres liens pour plus d'informations :

http://theatremavie.canalblog.com/ dans les catégories SANTE.

Liza Lo Bartolo Bardin



Sur les conseils de l'AFM, je me rapproche de l'institut de myologie à la Pitié Salpétrière pour un meilleur suivi.
target="_blank"> border="0" ALT="www.meilleurduweb.com : Annuaire des meilleurs sites
Web.">


Si vous cliquez sur ce lien, vous ouvrez la page du site de l'éditeur qui me parraine pour cette opération spéciale téléthon depuis 2006 :

http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

LIZA LO BARTOLO BARDIN
Communiqué de Presse
Contact: Liza
Téléphone: 06.10.63.76.87
epidelune@yahoo.fr


SEANCE DE DEDICACES
LE SAMEDI 11 AOUT 2007 à partir de 15 h
A L’ESPACE CULTUREL LECLERC Rue des Fauvins 05000 GAP


Samedi 11 août à partir de 15 heures à l’espace culturel Leclerc de Gap, Liza Lo Bartolo Bardin signera ses livres pour la dernière fois dans les Hautes Alpes. Les aléas de la vie l’amènent à quitter notre belle région pour se rapprocher de Paris et y suivre les meilleurs soins dispensés par la Pitié Salpétrière à l’institut de myologie.

Ses lecteurs auront donc une dernière occasion de la rencontrer ce samedi.

Elle y présentera l’ensemble de ses publications, allant du roman aux contes pour enfants en passant par le livre témoignage, « ma polydermatomyosite, je préfère en rire ». Ouvrage dont tous les droits (auteur et éditeur) sont reversés, de façon permanente, à l’AFM (Association Française contre les myopathies) pour aider la recherche concernant les maladies rares et orphelines, de la famille des myopathies. Son dernier ouvrage « Noirs venins » recueil collectif de nouvelles noires ou fantastiques en ce qui concerne celles de Liza, attire les amateurs du genre.
NOIRS VENINS, recueil de nouvelles noires, écrit avec trois autres écrivains, Véronique Aumaître, Jean Pierre Petit et Sylvain Pettinotti.


Mais elle ne sera pas seule ! Son éditrice des Editions Pietra Liuzzo de Nice sera à ses côtés en tant que romancière. Pietra Liuzzo présentera son dernier roman : « Les rues de Palerme ». Nul doute que la communauté sicilienne des Hautes Alpes sera au rendez-vous.

Un autre de ses amis auteurs sera présent : Richard Keller ! Auteur originaire de Savoie, il présentera son dernier polar « Chat perché ». Une savoureuse enquête menée avec brio par deux pandores attachants, autour de mystérieux chats et une curieuse pratique orientale.

Trois auteurs, trois univers…
Richard Keller, Pietra Liuzzo et Liza Lo Bartolo Bardin seront heureux d’échanger avec leurs lecteurs ou futurs lecteurs samedi 11 août à partir de 15 h à l’espace Culturel Leclerc de Gap !



Lien pour plus d’informations : http://theatremavie.canalblog.com/

Pour plus d'infos ou pour recevoir ces livres dédicacés directement chez vous:

epidelune@yahoo.fr


Deux prochaines séances de dédicaces !
La première, le Samedi 23 juin chez "Librair'îles" 26, rue Jean Aymard à GAP à partir de 15 heures !











J'y présenterai, bien entendu, mon dernier ouvrage, "NOIRS VENINS" écrit collectivement avec trois autres auteurs, Véronique Aumaitre, Sylvain Pettinotti et Jean Pierre Petit !











Mais aussi, pour ceux qui ne les ont pas encore... les ouvrages illustrés d'aquarelles : "Les aventures de Krana " Illustrations de Marlen Guérin










ainsi que "les aventures de Pataud et Jolie, en forêt de Boscodon", illustrations par les peintres d'Aquarellissime.












et mon livre-témoignage "ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire" dont tous les droits d'auteur et d'éditeur sont reversés à l'AFM (Association française contre les myopathies.












Et les tous derniers exemplaires de mon recueil de poèmes "Flammes d'âme" avant réédition.













Quant à mon roman "L'ange de Rio",












je préfère attendre la prochaine édition française qui devrait être publiée d'ici quelque temps aux Editions Pietra Liuzzo.

Ma toute dernière séance dans la région sera pour le 11 août à l'espace Culturel Leclerc de Gap, en présence de mon éditrice Pietra Liuzzo, dernière dédicace haut-Alpine puisque je suis obligée de quitter la région pour raisons de santé et me rapprocher de Paris, direction LE MORBIHAN !

Pour plus d'infos ou pour recevoir ces livres dédicacés directement chez vous:

epidelune@yahoo.fr



Si vous aimez ce site... faites-le savoir ! En cliquant !



un clic par jour sur le meilleur du web classement médecine !

target="_blank"> border="0" ALT="www.meilleurduweb.com : Annuaire des meilleurs sites
Web.">

Liza Lo Bartolo Bardin

Forum: Maladies orphelines et handicap
Sujet: COTOREP et 100/100
Posté par: vsti

Journée colloque pour la reconnaissance des maladies orphelines et handicaps

Les grands titres :

Les maladies orphelines incarnent les lacunes et les impensés de notre système de Santé.
Pourtant, nous commençons à nous faire entendre et à remuer ce secteur de santé.
Ensuite, il y a eu un condensé par un anthropologue concernant l'acceptation des personnes handicapées selon les époques, les religions, etc ...et les empreintes laissées.
Ensuite, un récap sur la mobilisation autour des maladies orphelines, fédérations nationales, européennes et niveau mondial.
Pour l'après midi, trois groupes de travail ont été formés et le mien consistait à "la prise en charge et l'intégration des adultes. Autour de professionnels sociaux et du handicap, médecins scolaires et associations ».
Le but était de dévoiler "le bon et le mauvais". Les choses positives et négatives. Nous avons été tous conscients comme vous qu'il y a encore de nombreuses lacunes à pallier. Toutes nos informations remonteront au ministère.
Des Centres de Références voient le jour et c'est un grand pas. Mais je pense, et ceci est pour le futur, que de rapprocher les associations pratiquement parallèles en symptômes, avenir, etc..ne peut qu’être bénéfique pour encore plus affiner nos demandes et nos projets.
Sur la journée, de grands axes ont été mis à jour et une synthèse va en être faite.
Dés qu'elle me parvient, je vous fais signe.
Il faut s'unir pour avancer et s'associer. Il faut aussi agir chacun de notre côté pour faire connaître, admettre notre maladie ou celle de nos proches.
Bon courage à tous
Véronique (buerger)

 

Voici le programme très chargé de Fabienne Thibeault rien que pour le vendredi !!

Certaines activités où Fabienne participera seront filmées et retransmises sur France 3 et France 2.

Vendredi 8 décembre

10h30 – Office de Tourisme d'Embrun
Fabienne passera sur la manifestation « dédicace du livre de Liza Bardin ».
(Liza, atteinte d'une poly-dermatomyosite, offre les droits d'auteur et d'éditeur (Guy Boulianne - Mille Poètes) sur son livre pour le 20e Téléthon. Présentation et dédicaces (par Liza) du livre à l'Office de Tourisme durant les deux jours du Téléthon.) Elle commencera en fait ses dédicaces le jeudi 7.



12h00 – CMCL, Gap.
Fabienne partagera le repas du terroir et fera une séance d'autographes pour les personnes présentes à la manifestation Téléthon (réservation conseillée, prix du repas : 8€).

14h45 – Aspres sur Büech
Fabienne passera sur la manifestation des écoles et pompiers.
(Parcours sportifs avec les pompiers et animations pédagogiques sur les maladies neuromusculaires.)

18h00 – LANCEMENT DU TELETHON, GAP
Fabienne sera la tête du cortège : Grande parade animée traversant la ville. Départ du Foyer Borel APF.

19h00 – Rue Carnot, Gap.
Fabienne lancera des illuminations de Noël de la ville de Gap.

19h30 – LANCEMENT DU TELETHON, CMCL, Gap.
Autour d'un vin chaud, et d'un buffet, Fabienne fera un petit discours pour le lancement de ce 20e Téléthon et lancera officiellement ce Téléthon.

20h30 – CMCL, Gap.
Concert de lancement du Téléthon avec :
Fred Angelo (Pop, Variété), Les Papy's New Band (Rock des années 70).
...et une intervention de Fabienne qui chantera quelqu'unes de ses chansons (Le monde est Stone, Complainte De La Serveuse Automate, etc.)
Prix du concert : 8€ (Réservation possible auprès de la coordination.)

Dans la soirée/nuit – Gap.
Visites éventuelles de quelques manifestations Téléthon sur Gap.

Merci pour votre généreux soutien Fabienne !
Liza
http://theatremavie.canalblog.com/