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LE DEFI OU LA FORCE ET LE COURAGE D'EN RIRE - Page 5

  • Incompatibilité d'humeur

    Suivi médical

    Vendredi 2 mars 2007

    Je suis depuis le 27 février hospitalisée en urgence, suite à une aggravation de mes symptômes. Oedème important au visage, yeux entourés de rouge, douleurs, grosse fatigue, baisse de tension...
    Toute une batterie d'examens est en cours...

    Incompatibilité d’humeur ! Ces termes s’appliquent aussi entre patients et médecins. J’en vis régulièrement les effets. Heureusement que cet état ne se produit qu’avec un seul médecin. Celui qui me fait subir les électromyogrammes dans le service neuro-musculaire de la Timone à Marseille.
    Avec lui seul, alors que je suis suivie par tant d’autres médecins et subis toutes sortes d’examens. Lui seul, alors cela me réconforte dans le sens où je ne dois pas être l’instigatrice de cette incompatibilité d’humeur. Mais que c’est sans doute la faute de ce médecin imbu de sa personne, ne connaissant ni empathie, ni respect de la souffrance de ses patients. Non, ne croyez pas que j’exagère.

    Il y a à peine une heure il me recevait comme un chien dans un jeu de quilles ! En s’adressant à sa secrétaire, devant moi : « Madame Bardin ? Mais je la connais ! Je la suis depuis 4 ans…. » Je rectifie : « Euh… Non… deux ans... seulement ! » Et lui sans me dire bonjour… s’adressant toujours à sa secrétaire : « Je ne comprends pas pourquoi je dois la prendre en urgence … je connais son dossier, je lui ai déjà fait pratiquer deux examens ! Elle est prévue depuis quand ? » Et sa secrétaire de répondre « Depuis hier sur demande du service de dermatologie… » Sur ces entrefaites, il me demande de rentrer dans la salle d’examens. Toujours aussi peu poli, et aussi peu cordial, il me demande de me dévêtir sans même m’avoir saluée. J’avoue que je déteste cet examen qu’il pratique de manière mécanique, sans aucune sensibilité. Lors du premier EMG alors que mes muscles tressautaient sous l’effet de la décharge électrique, il me réprimandait : « Ne sursautez donc pas ! Vous faussez les données ! » Comme si je pouvais maîtriser mes muscles ! J’aurais bien voulu le mettre à ma place et lui balancer deux ou trois décharges pour voir sa réaction à lui ! Lui a-t-on seulement fait subir cet examen pendant son doctorat juste pour lui faire comprendre le ressenti des patients ? J’en doute, ou alors il est complètement insensible…

    Alors n’en pouvant plus devant tant d’antipathie, je lui suggère : « Ecoutez, si vous estimez que cet examen n’est pas vraiment nécessaire, je préfère m’en passer et éventuellement le faire plus tard, mais pas en urgence puisque je vois que c’est cela qui vous perturbe ! Je suis actuellement hospitalisée parce que je fais une poussée de dermatomyosite. Le problème n’est pas musculaire aujourd’hui mais dermatologique » ! C'est faux, mais je n’ai qu’une hâte : celle de m’éloigner le plus possible de cet être qui m’horripile ! Je le dis franchement car je sais que c’est réciproque. Il ne m’aime pas non plus, cela se voit, et sans doute il a ses raisons de me trouver antipathique : j’exprime trop facilement mes pensées et lorsque j’ai quelque chose à dire, je ne me gêne pas, tout en y mettant les formes. Pas comme lui.
    Il téléphone donc pour joindre le médecin dermatologue qui m'envoie. Il lui demande la raison qui le pousse à vouloir cet EMG en urgence, et après l’avoir écouté, il lui signale que je suis réticente à cet examen sans lui expliquer la raison pour laquelle justement je suis réticente, et se met d’accord avec lui pour repousser la séance en examen standard, pour une prochaine date ! Et de rajouter avec son air mesquin que s’il arrive quelque chose ce sera tant pis pour « la patiente » !
    Ouf ! Un sursis ! Et tant pis pour moi s’il m’arrive quelque chose !
    Cependant, dès que je reverrai le médecin dermatologue, je lui expliquerai les raisons qui me font appréhender à tel point cet examen ! Ce n’est pas tant l’examen en lui-même que je redoute mais la manière dont il est pratiqué, sans douceur aucune, sans sensibilité et sans respect de la personne. Parce que nous ne sommes pas que des numéros de dossier ! Nom d’un p’tit bonhomme ! « JE NE SUIS PAS UN NUMERO ! JE SUIS UN ETRE HUMAIN !!!!!

    Les examens se poursuivent jusqu'au 9 mars inclus.
    Je rentre chez moi le 10 mars. Epuisée, mais avec un nouveau traitement au Plaquénil et un nouveau rendez-vous pour le 16 avril. Je vous tiens informée des prochains évènements.

    En fait, je serai hospitalisée en urgence le 7 avril... et j'y reste juqu'au 17 avril.
    Nouvelle hospitalisation le 10 mai à la Conception puis dans la foulée à la Timone pour d'autres examens plus pointus...

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  • Journée colloque pour la reconnaissance des maladies orphelines et handicaps

    Forum: Maladies orphelines et handicap
    Sujet: COTOREP et 100/100
    Posté par: vsti

    Journée colloque pour la reconnaissance des maladies orphelines et handicaps

    Les grands titres :

    Les maladies orphelines incarnent les lacunes et les impensés de notre système de Santé.
    Pourtant, nous commençons à nous faire entendre et à remuer ce secteur de santé.
    Ensuite, il y a eu un condensé par un anthropologue concernant l'acceptation des personnes handicapées selon les époques, les religions, etc ...et les empreintes laissées.
    Ensuite, un récap sur la mobilisation autour des maladies orphelines, fédérations nationales, européennes et niveau mondial.
    Pour l'après midi, trois groupes de travail ont été formés et le mien consistait à "la prise en charge et l'intégration des adultes. Autour de professionnels sociaux et du handicap, médecins scolaires et associations ».
    Le but était de dévoiler "le bon et le mauvais". Les choses positives et négatives. Nous avons été tous conscients comme vous qu'il y a encore de nombreuses lacunes à pallier. Toutes nos informations remonteront au ministère.
    Des Centres de Références voient le jour et c'est un grand pas. Mais je pense, et ceci est pour le futur, que de rapprocher les associations pratiquement parallèles en symptômes, avenir, etc..ne peut qu’être bénéfique pour encore plus affiner nos demandes et nos projets.
    Sur la journée, de grands axes ont été mis à jour et une synthèse va en être faite.
    Dés qu'elle me parvient, je vous fais signe.
    Il faut s'unir pour avancer et s'associer. Il faut aussi agir chacun de notre côté pour faire connaître, admettre notre maladie ou celle de nos proches.
    Bon courage à tous
    Véronique (buerger)



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  • Mon essentiel

    Mon essentiel !


    Pour répondre à vos nombreuses demandes, je viens vous renseigner sur l’évolution de ma maladie, la Poly-dermatomyosite, ou la dermato-polymyosite ! Après un an de corticothérapie, qui a stabilisé ma maladie, j’ai été sevrée et me voici maintenant, depuis plusieurs mois, à servir de cobaye pour toutes sortes de traitements antalgiques puisque malgré la stabilisation, les douleurs demeurent.

    Alors, pas de panique, les p’thys loups ! On s’habitue à tout, et les douleurs, ça se gère comme on peut. Le problème c’est surtout la fatigue que la résistance à la douleur entraîne. Cela use.

    Et les effets secondaires des traitements que je subis, avec mauvaise conscience, parce que je suis plutôt attirée par les médecines douces, ne me facilitent pas la vie non plus.

    Ce qui m’amène à tenter l’homéopathie, parce que si cela ne fait pas de bien, au moins cela ne me fera pas de mal ! Si seulement j’avais pu discerner la moindre amélioration avec les traitements antalgiques traditionnels… mais non, je n’en ai pas ressenti de bénéfice concret !

    Alors ?

    Alors, je « fais avec ».

    Je veux vivre malgré tout, en faisant ce que je peux.

    Par exemple, lorsque je suis en dédicace de livres, j’emmène avec moi mon transat pliant, jaune et bleu, et j’y installe confortablement mon 45 kg.

    J’ai compris que je dois écouter mon corps. Dès que les bobos se font entendre, eh bien, je me repose. Toutefois, je ne reste pas sans rien faire, vous me connaissez, je me mets à écrire, en écoutant de la musique, allongée avec l’ordi portatif sur la tablette de mon fauteuil mécanique, ou bien je lis, ou bien je surfe !

    C’est pourquoi je peux dire que TOUT VA BIEN : je gère ! Je suis surtout heureuse d’avancer tout doucement dans mes projets de publication, et jusqu’à présent je suis fière d’avoir atteint certains objectifs ! L’écriture est devenue pour moi ma préoccupation essentielle ! Elle me permet de réinventer la vie, de coller des couleurs sur la grisaille des temps, d’accrocher des rêves sur les pages qui tournent et des sourires dans les yeux de mes lecteurs.

    Je voudrais vous assurer de mes espoirs et les partager avec vous. Même si je ne crois pas au Père Noël, je sais que l’avenir existe quelle que soit sa durée, car « une journée c’est une vie ». Je vous souhaite la paix et l’harmonie que vous méritez.

    Je pense à vous.

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    Liza

    http://theatremavie.canalblog.com/ est le blog où vous pouvez faire connaissance de tout ce qui constitue mon essentiel !
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  • Je signe vos cadeaux !

    Samedi 23 décembre pendant deux heures, de 16 h à 18 h, j'aurai le plaisir de vous dédicacer mes quatre ouvrages !
    Où ?
    Une galerie-salon de thé à CHORGES (au bord du lac de Serre-Ponçon) le K'FEES DES ARTS !
    Plus d'infos sur http://theatremavie.canalbog.com/

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  • Comme si j'avais couru trois marathons !

    Ouf ! Je suis à nouveau dans mon petit cocon confortable après trois jours qui me donnent l'effet d'un gros marathon : c'est à dire que je n'ose pas vous décrire mon état physique ! Mais bon... je vous écris allongée donc pour moi c'est du repos ! Enfin !

    Fabienne Thibeault est un être généreux et extraordinaire de dynamisme ! Je n'ose même pas vous annoncer le projet qu'elle compte réaliser avec moi ! Une ccopération entre mon conte "les aventures de Krana, petite grenouille" et sa chanson "le rap de la grenouille" ! Je pense que c'est une personne franche et sincère et je lui fais entièrement confiance! Elle m'a laissé ses coordonnées en m'assurant que nous resterons en contact !
    Alors, que voulez-vous ? Toutes les émotions même les plus positives me mettent dans un état "proche de l'Ihao" !

    Concernant mon animation, où j'ai pu vendre mes ouvrages au bénéfice de l'AFM et collecter des dons, je suis fière de pouvoir reverser à l'AFM une petite somme modeste mais qui s'ajoute aux milliers d'autres dons dont les vôtres, et je vous en remercie très chaleureusement !

    Merci pour tous vos encouragements !
    Voici quelques photos !
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  • Cette femme-là est terrible !!!!!

    En effet, cette femme extraordinaire de générosité, de chaleur humaine, de dynamisme m'a redonné la pêche tant sa vitalité est communicative !
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    Au terme de mes trois jours d'exposition au bénéfice de l'AFM, je peux dire que j'ai l'impression d'avoir couru un marathon, mais comme je suis restée très sportive dans l'âme, cela me convient !
    Merci mille fois à Fabienne, formidable marraine de téléthon, dont je reviendrai vous parler après avoir pris un peu de repos !
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  • Le programme de Fabienne Thibeault, marraine du Téléthon

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    Voici le programme très chargé de Fabienne Thibeault rien que pour le vendredi !!

    Certaines activités où Fabienne participera seront filmées et retransmises sur France 3 et France 2.

    Vendredi 8 décembre

    10h30 – Office de Tourisme d'Embrun
    Fabienne passera sur la manifestation « dédicace du livre de Liza Bardin ».
    (Liza, atteinte d'une poly-dermatomyosite, offre les droits d'auteur et d'éditeur (Guy Boulianne - Mille Poètes) sur son livre pour le 20e Téléthon. Présentation et dédicaces (par Liza) du livre à l'Office de Tourisme durant les deux jours du Téléthon.) Elle commencera en fait ses dédicaces le jeudi 7.

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    12h00 – CMCL, Gap.
    Fabienne partagera le repas du terroir et fera une séance d'autographes pour les personnes présentes à la manifestation Téléthon (réservation conseillée, prix du repas : 8€).

    14h45 – Aspres sur Büech
    Fabienne passera sur la manifestation des écoles et pompiers.
    (Parcours sportifs avec les pompiers et animations pédagogiques sur les maladies neuromusculaires.)

    18h00 – LANCEMENT DU TELETHON, GAP
    Fabienne sera la tête du cortège : Grande parade animée traversant la ville. Départ du Foyer Borel APF.

    19h00 – Rue Carnot, Gap.
    Fabienne lancera des illuminations de Noël de la ville de Gap.

    19h30 – LANCEMENT DU TELETHON, CMCL, Gap.
    Autour d'un vin chaud, et d'un buffet, Fabienne fera un petit discours pour le lancement de ce 20e Téléthon et lancera officiellement ce Téléthon.

    20h30 – CMCL, Gap.
    Concert de lancement du Téléthon avec :
    Fred Angelo (Pop, Variété), Les Papy's New Band (Rock des années 70).
    ...et une intervention de Fabienne qui chantera quelqu'unes de ses chansons (Le monde est Stone, Complainte De La Serveuse Automate, etc.)
    Prix du concert : 8€ (Réservation possible auprès de la coordination.)

    Dans la soirée/nuit – Gap.
    Visites éventuelles de quelques manifestations Téléthon sur Gap.

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    Merci pour votre généreux soutien Fabienne !
    Liza
    http://theatremavie.canalblog.com/

  • Le programme de Fabienne Thibeault

    Voici le lien où vous le trouverez ...
    http://theatremavie.canalblog.com/

  • L'aide généreuse de mon éditeur Mille Poètes

    http://www.millepoetes.operationspeciale.com/


    Mille Poètes LLC


    le 01/12/2006 01:23


    Mille Poètes appuie le téléthon


    Le site des Mille Poètes a été créé spécialement pour les auteurs, les poètes, les lecteurs et les amoureux des Lettres. Nous avons pour tâche principale de faciliter les démarches de l'artiste en vue de l'édition de son oeuvre.

    Nous connaissons les difficultés qu'un auteur peut rencontrer sur sa route lorsque vient le moment de publier son ouvrage, c'est pourquoi nous tenons à l'aider...

    Mille Poètes travaille de plain-pied dans le troisième millénaire. Nous faisons partie intégrante de cette nouvelle forme de fonctionnement, cette nouvelle forme d'économie, qui nous permet d'accélérer tous les processus, de simplifier toutes les démarches et d'ouvrir toutes les frontières.

    Mille Poètes est un éditeur non-traditionnel, délocalisé, non-limité, ouvrant ses pages à des auteurs internationaux et distribuant à l'échelle mondiale par le biais de Internet.

    Mille Poètes appuie le téléthon : Objectif 2000 €













    Mille Poètes appuie le Téléthon en élargissant son champ d’action et en relayant celui-ci sur le Web. Nous multiplions ainsi les accès au don.

    Mille Poètes s’inscrit dans une notion de défi « collectif » qui nous conduit à atteindre les objectifs de collecte que nous nous sommes fixés.

    Le forum des Mille Poètes compte près de 450 membres. Si chaque personne fait un seul don de 5€ il nous sera alors facile d'atteindre et de dépasser notre objectif global qui est de 2000€.

  • Fabienne Thibeault, marraine

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    Vous connaissez tous Fabienne Thibeault, chanteuse originaire du Québec, dont la voix nous enchante depuis ses magnifiques prestations dans Starmania !

    Je viens de recevoir une émouvante nouvelle : elle viendra me rendre visite sur mon lieu d'exposition, lors des journées du téléthon, le vendredi 8 décembre entre 10h30 et 11h30 !

    Si vous avez des cd ou disques vynils d'elle, n'hésitez pas à venir les lui faire dédicacer ! Nous savons tous combien elle est douce et gentille et elle se fera un plaisir de vous griffonner un petit mot gentil sur vos disques !

    Je suis toute émue de cette nouvelle qui me plait tant plaisir ! Ce sera un vrai moment de bonheur !

    Alors rendez-vous à l'Office du tourisme d'Embrun, Place général Dosse.
    J'y serai du jeudi 7 au Samedi 9 décembre pour y vendre mes livres au profit de l'AFM ! Mais je parie que le vendredi sera le plus populaire !!!!

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    Merci pour votre accueil et votre soutien

    Liza
    http://theatremavie.canalblog.com/