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LE DEFI OU LA FORCE ET LE COURAGE D'EN RIRE - Page 3

  • Objectif de ce 21ème Téléthon

    http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

    Objectif solidarité
    (Mardi 6 novembre à 18h00)
    Kad Merad et Liane Foly, seront les parrains du 21ème Téléthon les 7 et 8 décembre prochains pour 30 heures non-stop de solidarité sur France Télévisions.


    L’objectif est clair : dépasser les 101 millions d’euros, record de l’édition 2006 du Téléthon ! C’est en tout cas le souhait de Julie, bientôt 9 ans, atteinte d’une maladie neuromusculaire. C’est elle qui accompagnera les parrains, Liane Foly et Kad Merad, mais aussi Sophie Davant et Nagui, avec la détermination qu’elle montre déjà sur l’affiche de l’événement : « La maladie, je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard. »



    Marathon télévisuel unique au monde, le Téléthon aura pour maîtres de cérémonie Sophie Davant et Nagui. Le groupe France Télévisions sera présent sur tout le territoire à travers deux plateaux nationaux, à Paris et à Metz (samedi après-midi), et dans 13 villes ambassadrices, les antennes locales de France 3 rendront compte de la formidable mobilisation populaire partout en France. A noter que, à travers Metz, c’est toute la région Lorraine qui s’engage dans le Téléthon. Enfin, partenaire de la première heure, le groupe Radio France reste fidèle au Téléthon cette année encore, à travers la mobilisation de ses chaînes France Inter, France Info et France Bleu.



    Objectif de ce 21ème Téléthon ? Réussir le grand virage des traitements. Un virage amorcé ces dernières années comme en témoignent les résultats significatifs obtenus grâce aux thérapies innovantes pour des maladies génétiques rares du système immunitaire, de la peau, de la vision ou une maladie plus fréquente comme l’infarctus du myocarde. Aujourd’hui, l’AFM soutient une trentaine d’essais sur l’homme, en cours ou en préparation, concernant 25 maladies différentes. Elle le fait avec un souci d’efficacité et de bénéfice thérapeutique pour des malades longtemps ignorés de la science et de la médecine au nom d’une seule valeur : celle de la vie.


    Source : Club France Télévisions

    http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

  • Prête pour le prochain téléthon !

    http://www.millepoetes.operationspeciale.com/


    medium_Cover_Front_ma_poly.4.jpg



    En décembre 2006, ma marraine de téléthon pour les Hautes Alpes, la chanteuse québecqoise Fabienne Thibeault, m'avait soutenue pendant ma manifestation à l'office de tourisme d'Embrun où je vendais mes livres au profit de l'A.F.M. ! Nous avons pu ainsi faire un joli chèque à l'AFM.

    Il en sera de même en décembre 2007 !

    Mon éditeur et moi-même poursuivons l'opération en permanence, tout au long de l'année et plus particulièrement pendant le "TELETHON" !

    Opération spéciale téléthon, à voir :

    http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

    Merci de cliquer sur ce lien si vous voulez être informés de notre action.

    epidelune@yahoo.fr

    et sur le site de l'éditeur :
    http://millepoetes.com/

    Autres liens pour plus d'informations :

    http://theatremavie.canalblog.com/ dans les catégories SANTE.

    Liza Lo Bartolo Bardin

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    Sur les conseils de l'AFM, je me rapproche de l'institut de myologie à la Pitié Salpétrière pour un meilleur suivi.
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    Si vous cliquez sur ce lien, vous ouvrez la page du site de l'éditeur qui me parraine pour cette opération spéciale téléthon depuis 2006 :

    http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

  • Vaccin anti-grippe oui ou non ?

    Bonjour à tous !

    Je viens de recevoir le formulaire de la sécu pour obtenir le vaccin anti-grippe. On me l'envoie systématiquement, souffrant d'une maladie auto-immune de longue durée, la poly-dermatomyosite.

    Mon système immunitaire étant faible, je me pose la question de savoir quel serait le moindre mal. Dois-je éviter le vaccin et risquer d'attraper la grippe ? Dois-je me faire inoculer le vaccin pour éviter une "éventuelle grippe" ???

    Ces deux dernières années, je l'ai fait faire, avec beaucoup d'appréhension, mais je n'en ai eu aucun mauvais effet secondaire. Peut-être que ce type de vaccin-là est un des moins "agressifs" ? Qu'en pensez-vous ?

    Qui parmi vous a eu des ennuis après un vaccin anti-grippe ?

    Vous qui êtes comme moi victime d'une maladie auto-immune ! Et vous docteurs ?

    Merci pour vos réponses et...

    Prenez soin de vous ! Gardez bien le vent dans les voiles !

  • Un dernier point...

    Voilà, les p'thys loups !

    Si cela vous intéresse :

    Je vous fais un petit point ... Plus de Plaquénil, trois mg de cortancyl en moins tous les 15 jours. Ce qui signifie que j'en suis à ce jour à 27 mg/jour. Plus que 2 topalgic 200 gr par jour au lieu de 3. Et toujours autant de vitamines, calcium, potassium, pour juguler les effets secondaires du traitement sur les os....

    Alors évidemment, les effets secondaires se font encore sentir : visage en forme de ballon de rugby, duvet partout à blondir avec eau oxygénée 20 vol., grosse fatigue et douleurs dans les jambes. Des maux de tête aussi, de plus en plus fréquents. Et puis le moral un peu en berne aussi. Avec une tendance à l'irritation facile et peut-être aussi une petite déprime en vue. Ah mais non ! La déprime : je ne veux pas ! Je lui résisterai comme je l'ai toujours fait depuis le début ! Non ! la déprime ne m'aura pas ! Je la tiens à distance grâce à mes projets et mes objectifs. Et aussi grâce à votre soutien quotidien. Et puis tant que je pourrai écrire... pas question de déprimer.

    Par contre, sur le visage, les oedèmes ont disparu. La tache violette aussi et plus de masque du loup autour des yeux. Donc on ne voit plus rien sur le visage. Et c'est tant mieux ! Plus besoin de me justifier : mais non, j'ai pas reçu de coups sur la figure ! HI HI ! Meuhhh non, je ne suis pas une femme battue !

    Le 12 octobre prochain je suis convoquée pour un contrôle médical. Sûrement que le médecin qui va me recevoir ne connaît pas grand chose à ma maladie, alors j'ai interêt à lui apporter le plus de documents possibles, comptes-rendus, examens... etc !

    En attendant, j'attends des réponses pour d'éventuelles dédicaces sur Gap et Embrun... Histoire de me faire encore un peu patienter avant mon départ pour la Bretagne.

    Voilà, les p'thys loups ! Je vous tiens au courant de la suite des péripéties d'une dermatopolymyositée qui a échappé de peu au lupus et qui est impatiente de se retrouver là-haut, tout là-haut dans le Morbihan ! Bientôt : vers le 20 novembre ! Chouette ! Youpi !!!!!!

    Prochain rendez-vous à la Pitié Salpétrière : le 1 décembre prochain.

  • Kad Merad : nouveau parrain !

    Un nouveau parrain, Kad Merad, un nouveau site Internet... le Téléthon 2007, c'est parti !

    Ca y est, c'est officiel : c'est Kad Merad, accompagné de Liane Foly, qui sera le parrain du Téléthon les 7 et 8 décembre prochains.

    Ce marathon télévisuel se déploiera sur tout le territoire à travers deux plateaux nationaux, à Paris et à Metz (samedi après-midi), et dans 13 villes ambassadrices France 3 qui rendront compte de la formidable mobilisation populaire partout en France.

    Un marathon qui gagnera également toute la toile avec notamment son site Internet http://www.telethon.fr/ qui, pour l'occasion, a fait peau neuve.
    Ce nouveau site participatif offre une palette de services interactifs élargie pour encore mieux vous mobiliser, mobiliser votre entourage et relayer le plus largement possible ce 21ème Téléthon sur le net.
    Avec votre aide, nous sommes sûrs d’y arriver !

    Source :
    L’équipe Internet AFM

  • De la part d'Orphanet

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    Les abonnés à la liste de recherche de volontaires pour des études sur Orphanet reçoivent ce message.

    Si vous êtes intéressés et disponibles pour cette recherche, n'hésitez pas à faire suivre l'info.


    Subject: Orphanet - Nouvelle recherche clinique


    Une nouvelle recherche clinique recrutant des volontaires est mise en ligne sur le site ORPHANET et concerne : Dermatomyosite.

    Pour participer à la recherche clinique "Évaluation de l'intérêt diagnostique d'explorations biologiques innovantes au cours des polymyosites et des dermatomyosites : analyse du répertoire des lymphocytes T (TcLand) et du mini-transcriptome (myoARRAY)", votre médecin traitant doit se mettre en contact avec l'investigateur principal afin de soumettre votre candidature.

    Ses coordonnées sont :
    Pr Olivier BOYER
    olivier.boyer@chu-rouen.fr
    Service d'Immunopathologie
    CHU Hôpital Charles Nicolle
    1 Rue de Germont
    76031 ROUEN
    FRANCE

    Cordialement

    L'équipe Orphanet
    www.orpha.net


    Merci de faire suivre l'info.

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    Liza Lo Bartolo Bardin
  • Communiqué de presse

    LIZA LO BARTOLO BARDIN
    Communiqué de Presse
    Contact: Liza
    Téléphone: 06.10.63.76.87
    epidelune@yahoo.fr


    SEANCE DE DEDICACES
    LE SAMEDI 11 AOUT 2007 à partir de 15 h
    A L’ESPACE CULTUREL LECLERC Rue des Fauvins 05000 GAP


    Samedi 11 août à partir de 15 heures à l’espace culturel Leclerc de Gap, Liza Lo Bartolo Bardin signera ses livres pour la dernière fois dans les Hautes Alpes. Les aléas de la vie l’amènent à quitter notre belle région pour se rapprocher de Paris et y suivre les meilleurs soins dispensés par la Pitié Salpétrière à l’institut de myologie.

    Ses lecteurs auront donc une dernière occasion de la rencontrer ce samedi.

    Elle y présentera l’ensemble de ses publications, allant du roman aux contes pour enfants en passant par le livre témoignage, « ma polydermatomyosite, je préfère en rire ». Ouvrage dont tous les droits (auteur et éditeur) sont reversés, de façon permanente, à l’AFM (Association Française contre les myopathies) pour aider la recherche concernant les maladies rares et orphelines, de la famille des myopathies. Son dernier ouvrage « Noirs venins » recueil collectif de nouvelles noires ou fantastiques en ce qui concerne celles de Liza, attire les amateurs du genre.
    NOIRS VENINS, recueil de nouvelles noires, écrit avec trois autres écrivains, Véronique Aumaître, Jean Pierre Petit et Sylvain Pettinotti.


    Mais elle ne sera pas seule ! Son éditrice des Editions Pietra Liuzzo de Nice sera à ses côtés en tant que romancière. Pietra Liuzzo présentera son dernier roman : « Les rues de Palerme ». Nul doute que la communauté sicilienne des Hautes Alpes sera au rendez-vous.

    Un autre de ses amis auteurs sera présent : Richard Keller ! Auteur originaire de Savoie, il présentera son dernier polar « Chat perché ». Une savoureuse enquête menée avec brio par deux pandores attachants, autour de mystérieux chats et une curieuse pratique orientale.

    Trois auteurs, trois univers…
    Richard Keller, Pietra Liuzzo et Liza Lo Bartolo Bardin seront heureux d’échanger avec leurs lecteurs ou futurs lecteurs samedi 11 août à partir de 15 h à l’espace Culturel Leclerc de Gap !



    Lien pour plus d’informations : http://theatremavie.canalblog.com/

  • Chez Irène !

    http://mamirene.over-blog.com/

    Je vous invite dans l'univers d'Irène !

    http://mamirene.over-blog.com/



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  • Vous êtes concernés !

    Coucou les p'thys loups !

    Si vous venez sur ce blog, c'est que vous êtes soit concernés, soit proches d'une personne directement concernée.

    Pour faire un pendant à mon blog THEATRE MA VIE,
    http://theatremavie.canalblog.com/

    j'ai créé un forum THEATRE MA VIE, où les visiteurs quotidiens de mon blog peuvent prendre une part active en contribuant à son fontionnement.

    Une catégorie littéraire, mais aussi une catégorie dédiée aux maladies auto-immunes, où vous pouvez venir témoigner de votre expérience et de votre vécu médical !

    Merci de venir jeter un oeil et de vous y inscrire pour le faire vivre : il sera votre domaine pour toute participation enrichissante et informative !

    http://liza.aceboard.fr/

    J'attends vos inscriptions libres et gratuites, mais surtout vos contributions écrites ! Pour ne pas couper la communication et le partage des informations nécessaires pour une meilleure connaissance de ces maladies rares !

    Merci par avance !
    Liza Lo Bartolo Bardin




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  • La neurostimulation

    Technique de lutte contre la douleur.

    Martine Chauvin, une ancienne joueuse de tennis, à qui le sort a joué un vilain tour, se bat aujourd'hui pour informer sur cette technique qui transforme la vie de ceux qui souffrent et pour qui il n'existe pas de traitement.

    Voici le lien qui présente cette femme que j'admire profondément.

    http://www.carolaurstimulelec-combatmartine.com/index2.html

    Son site est agréable à visiter. Ne vous en privez pas et laissez lui un petit message sur son livre d'or. Elle le mérite bien.

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    Liza Lo Bartolo Bardin