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LE DEFI OU LA FORCE ET LE COURAGE D'EN RIRE - Page 2

  • Témoignage sur ma Polydermatomyosite

     1er Volet – 1er juin 2005 – 30 juin 2006

    LIZA LO BARTOLO BARDIN

    Ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire

     

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    Qu’est-ce qui peut donner un sens à notre existence, lorsque celle-ci se fait si lourde qu’on en perd le goût de vivre ? Se pencher sur la souffrance des autres ? Et compatir ? Agir pour grandir dans l’adversité ? Se réjouir des tous petits bonheurs quotidiens ? S’amuser des maux pour mieux les apprivoiser avec les mots ? Et rire ? Peut-être un peu de tout cela à la fois. Rire surtout de tout en lâchant prise et en déballant le poids des non-dits. Ce grand déballage, il m’a fallu le faire d’abord sur mon blog : c’était presque une question de survie. La panique était telle qu’il me fallait trouver un support quotidien de communication. Communication et partage sont devenus mes deux compagnons d’écriture, alors assurément ils m’aident à traverser un désert d’incompréhension, de doutes, d’angoisses, de maux indicibles, avec la légèreté de la dérision et de l’humour parce qu’il vaut mieux en rire qu’en pleurer. C’est tellement meilleur pour le moral !

     

    "J'ai décidé d’être heureux, parce que cela est bon pour ma santé » Voltaire.

     

    les témoignages de plusieurs de mes « compagnons d’infortune »  parce qu’ils m’ont encouragée et soutenue, et que les informations qu’ils m’ont apportées seront forcément utiles à d’autres. (Visibles également  http://theatremavie.canalblog.com dans les catégories SANTE) 

     

     © Copyright tous droits réservés À LIZA LO BARTOLO BARDIN

     

    Toute reproduction interdite pour tous les pays

     

     lizabardin@live.fr ce lien pour le recevoir dédicacé par l'auteur !

    Précision importante : Les droits d'auteur sur ce livre sont reversés intégralement à l'A.F.M. donc merci de ne pas considérer cet article comme une publicité ! www.meilleurduweb.com : Annuaire des meilleurs sites 
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  • Moi je vous dis Merci !

    Thomas est l'ambassadeur de ce téléthon 2008. A quelques jours du téléthon il nous explique, avec ses mots, pourquoi il est important pour lui de se battre. "Peut-être que l'année prochaine, je ne pourrai plus aller aux champignons : je fais des efforts pour continuer à marcher, mais j'ai du mal et quand je serai trop grand, mon papa ne pourra plus me porter... J'aime pas parler de la maladie aux autres. J'ai peur qu'on ne comprenne pas ce que c'est et qu'on se moque de moi. Mais moi, je lui parle et, des fois, elle me répond ! Quand je mets mes attelles pour la nuit, elle râle. C'est bien fait pour elle ! Mon rêve, c'est que les docteurs mettent Myomyo (c'est comme ça que je l'appelle) au cachot, qu'ils lui fassent la peau. Je voudrais réussir à être heureux parce que j'aime vivre ma vie comme elle est. Je suis malade, je veux guérir : c'est tout." Thomas, ambassadeur du téléthon 2008. Je pourrais m'exprimer avec les mêmes mots, si je n'étais pas une gamine de 54 ans !

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  • Un livre au profit du TELETHON 2008 !!!!!

    Un livre au profit du TELETHON 2008 !!!!! Samedi 6 novembre à Noyal Pontivy et Saint Thuriau ! a806e721a6e33c7e0a84f9bd25db8a9c.jpg « Huit auteurs au profit de la lutte contre les Myopathies » Huit auteurs déjà publiés (2 belges et 6 français), copains dans la vie, se sont réunis pour créer un recueil original de nouvelles. Huit nouvelles, huit univers. Les droits d’auteurs de ce livre seront intégralement reversés à l’afm, association française contre les myopathies. Comment acheter ce livre ? Simple. En allant sur le site de l'éditeur : www.edilivre.com. (207 pages - 17 euros) Vous pouvez également le télécharger à moindre coût (4.90 euros).Format PDF. ET SI VOUS LE SOUHAITEZ DEDICACé : en m'envoyant un mail : lizabardin@live.fr Je serai en dédicace pour vendre ces livres à Noyal Pontivy (56) le 6 décembre 2008. de 14 h à 17 h Mais également à Saint Thuriau (56) le 6 décembre jusqu'à 18 heures ! Vous pouvez également nous aider dans ce combat ! Comment donner ? Vous pouvez faire un don par carte bancaire, toute l’année, sur le site du Téléthon: www.telethon.fr Vous pouvez également adresser votre don par chèque à l’ordre de l’AFM à l’adresse suivante : AFM – TELETHON – Internet – BP 83637 – 16954 ANGOULEME CEDEX 9. SOMMAIRE : Marie-Paule Asselain : La robe blanche. Chantal Bauwens : La robe rouge. Marie-Laure Bigand : Le pardon en héritage Jacques Deveaux : La promesse. Liza Lo Bartolo Bardin : La dernière prophétie. Vanessa Mattin : Le bureau d’à côté. Yannick Piel :Le Gang des livres. Francine Ruellan : Gamine de Paris. Posté par lizalobartolo à 13:11 - Recueil LES COPAINS

     

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  • J'aurai la force

    J’aurai la force. Celle que je puise dans ma faiblesse, la plus forte, celle de l'esprit. J’aurai la force de rejeter les dragons dans le pays des chimères pour mieux subir l’épreuve. Car rien n’est plus facile que de s’abandonner au désespoir et au découragement. La résignation aussi, je la place dans le rayon des carcans stériles. Mon combat permanent est d’avancer contre vents et marées, dans mon cas, les vents et les marées peuvent s’appeler douleurs et fatigue. Mais en aucun cas je ne me laisserai figer dans la voie de la résignation. Je veux croire que la vie toujours renouvelée s’offre à moi pour de nouvelles promesses. Je veux bien m’abandonner dans le cocon de l’espérance. Je veux bien me laisser aller dans les bras d’Amour, celui qui ne ment jamais. Alors je serre les dents face à l’adversité. Je fais taire ces petites voix en moi qui m’implorent un peu plus de repos, un peu plus de considération pour mes membres meurtris. Il n’est pas encore temps pour moi de déposer les armes. Je me veux combattive au-delà du mal-être, je me veux prête à tous les défis, même celui de résister à l’appel de la dépression. Ah, me laisser aller dans les rails sécuritaires de la prise en charge psychologique ! Ah, me laisser sombrer dans les voiles obscurs des peines, des angoisses et de toutes les peurs ancestrales. Mais non ! J’aurai la force. Jusqu’au bout. Pas seulement pour moi. Mais aussi pour ceux qui m’aiment. Je m’en voudrais d’être en plus source de chagrin ou de souci. Non ! Jamais ! Même l’échec, je saurai le transformer en nouvel élan vital. Mettre un genou à terre, de temps en temps, pour mieux repartir, pour mieux inventer de nouvelles voies. Car la vie est plus forte même au plus profond des blessures. Mes blessures, je saurai les soigner, une à une. Je serai plus forte que la maladie car je sens en moi la capacité de lui faire la nique. J’aurai la force de rire jusqu’au bout de cette farce inique. Plus je serai fatiguée et plus je m’activerai. Plus je souffrirai et plus vous me verrez agir et jouir de la vie. Il n’est pas question que j’écoute ces dragons en moi qui jouent, perfides, avec mes émotions et ma sensibilité. Qui n’ont qu’un seul but, m’entraîner avec eux dans les profondeurs de la nuit. J’ai en moi le pouvoir de dire non ! J’ai en moi la puissance vitale qui m’aidera à surmonter le mal. Je subirai l’épreuve grâce à ma volonté tenace mais aussi grâce au chaleureux et discret accompagnement de vous tous, amour, amis, famille et relations virtuelles, solides, fidèles et surtout empathiques. Grâce à votre empathie qui m’accompagne et me soutient dans les craintes et les manques (car je ne suis pas superwoman, j'ai des faiblesses, et pas que musculaires). Cependant pour être fidèle à ma positive attitude, je crie haut et fort que plus mes muscles faibliront et plus mon esprit sera fort. Je ferai de la résistance jusqu'au bout ! Tenez-vous le pour dit ! Et continuez vous aussi, frères et soeurs en souffrance, à garder le vent dans les voiles ! Liza Lo Bartolo Bardin http://theatremavie.canalblog.com/ http://lizalobartolo.canalblog.com/

     

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  • Rencontre aux Herbiers

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  • Venez me rencontrer à Paris

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    Bonjour à tous !

    J'aurai le plaisir de vous dédicacer ces deux livres au Salon du Livre à Paris le 15 et 16 mars 2008, de 15 h à 17 h.

    Merci de votre visite qui me fera le plus grand des plaisirs même si vous n'achetez pas !

  • JOYEUSES FETES A TOUS !

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    Tout ceci pour vous remercier d'avoir répondu présent lors du téléthon !
    Vous êtes des anges !
    Gros bisous !

  • Défi relevé et réussi !

    http://theatremavie.canalblog.com/archives/2007/12/08/7167124.html

    Sur ce lien vous verrez toutes les photos de ma participation... à Vannes !
    Trop "vannée" ce soir pour vous publier les photos... Demain... après une bonne nuit de repos ! Promis ! En attendant cliquez ou copiez-collez le lien ci-dessus !*

    Gardez toujours le vent dans les voiles...
    3637...36.7...3637..3637..3637..3637...
    Liza Lo Bartolo Bardin

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  • Mon téléthon en Bretagne !

    http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

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    RENDEZ-VOUS CE SAMEDI 8 DECEMBRE AU CHATEAU DE L'HERMINE A VANNES ! Présente au château de l'Hermine de 10 h à 18 heures, du 3 au 10 décembre 2007. L'an dernier, j'ai eu la joie et le privilège de participer à une manifestation pour le téléthon 2006 dans les Hautes Alpes, avec le parrainage de Fabienne Thibeault. C'était donc à Embrun, à l'office du Tourisme, où j'ai pu vendre mes livres "Ma Polydermatomyosite, je préfère en rire" au profit de l'A.F.M. (Association Française contre les Myopathies).

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    Cette année, je serai bretonne depuis le 20 novembre. Je m'installe en centre-bretagne, quelque part dans le beau département du Morbihan. Et j'ai la chance de participer au téléthon de Vannes, voici le message reçu : "C’est avec plaisir que nous vous accueillerons à Vannes. La salle se situe au Château de l’Hermine près des remparts de Vannes , un peu excentrée , mais près de la Place des Lices (Halles et marché le samedi)." Cécile Furio (de la délégation téléthon de Vannes) Alors, j'ai hâte d'y être. Le château de l'Hermine près des remparts de Vannes ! Quelle adresse ! Et j'espère vous y voir ! En achetant mon livre, vous offrez 4.50 euros à l'AFM. Diffusez le message autour de vous. Venez nombreux entre le 1 et le 10 décembre 2007. Les dates de ma présence au chateau de l'Hermine : les 4 et 8 décembre de 10 h à 18 h. Les Hauts Alpins se sont montrés généreux. Je ne doute pas de la générosité des bretons.

    Tristesse lundi soir : j'ai appris le "départ" de Gilbert qui s'occupait du site du germanetthon http://www.germanetthon.ac-aix-marseille.fr/webphp/index.php?lng=fr Je l'avais "croisé" pendant notre téléthon 2006 à Serres. Il avait à coeur de se tenir près de tous ceux qui combattent jour après jour et pour lesquels chaque nouveau jour était une victoire sur la maladie, sur la mort. Là où il est maintenant, Gilbert ne souffre plus. Voici le mail reçu qui m'a prévenue de son décès. Source : l'email d'Eric Vala, responsable du Germanetthon des Hautes Alpes. " Gilbert, après les dernières paroles échangées autour de l'implication exceptionnelle de toutes celles et tous ceux qui ont donné toutes leurs forces sur la piste de La Germanette, nous a quitté dans la sérénité d'avoir été jusqu'au bout de son combat pour la vie... Sa douleur s'achève et la nôtre nous la partageons avec sa famille et ses proches... Demain, mardi 4 décembre, à 10 h en l'église de Veynes, nous serons nombreux à faire pour lui et ses proches l'ultime bout de chemin afin qu'il reste dans nos mémoires comme 'le porte -parole des gens malades' comme lui... Gilbert était fier de tous ces messages de soutien venus des écoles depuis l'an dernier et qu'il mettait lui-même en ligne sur le site du 'germanetthon'... Gilbert, tu avais une philosophie de la vie toute particulière, aussi avons nous partagé ensemble ces quelques mots... 'Nos pas et nos idées s'entremêlent bien souvent et les uns et les autres s'entrecroisent pour former et ébaucher une trame singulière qui dit notre vie! Si nous marchons, courons seul ou ensemble, seul et ensemble, le matin ou l'après midi, le long de la piste de La Germanette ou en vue d'un sommet qui se reflète dans l'eau du Buëch, vite ou lentement, ce n'est pas anodin... Nous traçons sur le monde et sa terre un sillon singulier que le vent, petit à petit, effacera mais nous aurons remué un peu de poussière, quelques idées et d'étranges rêves...'* Eric V. *adapté d'un extrait tiré de 'Petite philosophie du marcheur' de Christophe Lamoure éd.MILAN

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    310 pages du témoignage de Liza LO BARTOLO BARDIN

     

  • Copié sur France3.fr

    TÉLÉTHON 2007 - Divertiss. - Emission spéciale



    ©

    Stéréo.




    Date : 07/12/2007
    Horaire : 20H55 - 23H35
    Durée : 160 mn






    Invités :
    Nicolas Lévy, Marc Peschansky, Luis Garcia.

    Depuis le Château de Vincennes. Information, sensibilisation et partage d'expériences sont au programme de cette première soirée du Téléthon 2007.

    Après 20 ans de combat contre la maladie, l'AFM entame le virage des traitements, avec quinze essais sur l'homme et plus de vingt essais en préparation. A partir de reportages et de témoignages, l'émission dresse un état des lieux de la recherche et de ses perspectives. Des chercheurs, des malades et leurs familles racontent leurs expériences, leurs doutes et surtout leurs espoirs.

    Virginie Lemoine, qui joue actuellement dans «Famille d'accueil», et Hélène Médigue, de l'équipe de «Plus belle la vie», viennent témoigner de leurs rencontres avec des malades. Quant aux téléspectateurs, ils peuvent poser leurs questions par SMS aux scientifiques présents.