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  • Retour à la case départ ! La dermatomyosite se réveille...

    28 août 2012

    Retour à la case départ...

    Mon hospitalisation prévue initialement le 3 septembre est avancée au mercredi 29 août. Pourquoi ? Oh... l'urgence vient surtout du fait que je ne peux plus rien avaler et comme j'ai déjà perdu 4 kilos en peu de temps, il est temps d'agir. Mais aussi parce que la douleur devient insupportable. Que se passe t-il ? Bon, vous savez que cette maladie auto-immune, la poly-dermatomyosite, ou dermatomyosite, entraine des inflammations musculaires douloureuses et invalidantes.

    Je suis restée relativement tranquille pendant quelques mois, la maladie ayant été provisoirement stabilisée grâce à un bon traitement. (Cortisone, immunosuppresseurs etc...) Mais la diminution du traitement ne m'a pas réussi. Une remontée (légère) des CPK indique donc une rechute. Où se niche cette fois la vilaine maladie qui me fait souffrir ? En plus des jambes, et des bras... Dans le larynx ! Les muscles qui permettent de déglutir sont en pleine "combustion" depuis deux semaines. Résultat : je ne peux plus rien avaler ni de solide ni de liquide sans faire d'horribles grimaces ! Avouez que ce n'est pas avantageux ! Le côté qui me convient, c'est que j'ai facilement perdu les 4 kilos qui me gênaient.

    Alors encore une journée et une nuit à supporter et des injections de bolus de corticoïdes vont me soulager. J'ai déjà connu cet épisode en 2007, lorsque j'étais traitée à La Timone de Marseille. (Voir "le Défi, ou la force et le courage d'en rire").  Au bout de trois jours d'injections la douleur a progressivement disparu et j'ai pu recommencer à manger (que du mixé pendant une semaine). Alors je suis très confiante. J'ai déjà l'expérience, et cela aide. La douleur du larynx et les brûlures irradient jusque dans les oreilles en passant par les machoires. C'est toute la sphère ORL qui est atteinte.

    Me voici donc revenue en quelque sorte (d'où le titre de cet article) à la case départ. Rebelote ! Sauf que cette fois-ci, je suis attendue dans le service du Professeur Herson, service de médecine interne, au centre de référence des maladies neuro-musculaires, à la Pitié Salpétrière à Paris, où je suis suivie depuis 2007 après avoir quitté le Sud-Est pour le Morbihan.

    J'emporte avec moi mon ordinateur de poche : le tout nouveau galaxy Note, alors si vous voulez bien suivre mes nouvelles péripéties et nouvelles aventures médicales, vous pourrez lire mes comptes-rendus chaque soir sur ma page facebook. Peut-être même des photos.

    Je vous promets de rester objective et pétillante d'humour... comme d'habitude ! Je vous bise !! Et à tout bientôt !!

    Liza Lo Bartolo

     

    LE-DEFI--ou-force-et-courage-d-en-rire-R

  • J'aurai la force

    J’aurai la force. Celle que je puise dans ma faiblesse, la plus forte, celle de l'esprit. J’aurai la force de rejeter les dragons dans le pays des chimères pour mieux subir l’épreuve. Car rien n’est plus facile que de s’abandonner au désespoir et au découragement. La résignation aussi, je la place dans le rayon des carcans stériles. Mon combat permanent est d’avancer contre vents et marées, dans mon cas, les vents et les marées peuvent s’appeler douleurs et fatigue. Mais en aucun cas je ne me laisserai figer dans la voie de la résignation. Je veux croire que la vie toujours renouvelée s’offre à moi pour de nouvelles promesses. Je veux bien m’abandonner dans le cocon de l’espérance. Je veux bien me laisser aller dans les bras d’Amour, celui qui ne ment jamais. Alors je serre les dents face à l’adversité. Je fais taire ces petites voix en moi qui m’implorent un peu plus de repos, un peu plus de considération pour mes membres meurtris. Il n’est pas encore temps pour moi de déposer les armes. Je me veux combattive au-delà du mal-être, je me veux prête à tous les défis, même celui de résister à l’appel de la dépression. Ah, me laisser aller dans les rails sécuritaires de la prise en charge psychologique ! Ah, me laisser sombrer dans les voiles obscurs des peines, des angoisses et de toutes les peurs ancestrales. Mais non ! J’aurai la force. Jusqu’au bout. Pas seulement pour moi. Mais aussi pour ceux qui m’aiment. Je m’en voudrais d’être en plus source de chagrin ou de souci. Non ! Jamais ! Même l’échec, je saurai le transformer en nouvel élan vital. Mettre un genou à terre, de temps en temps, pour mieux repartir, pour mieux inventer de nouvelles voies. Car la vie est plus forte même au plus profond des blessures. Mes blessures, je saurai les soigner, une à une. Je serai plus forte que la maladie car je sens en moi la capacité de lui faire la nique. J’aurai la force de rire jusqu’au bout de cette farce inique. Plus je serai fatiguée et plus je m’activerai. Plus je souffrirai et plus vous me verrez agir et jouir de la vie. Il n’est pas question que j’écoute ces dragons en moi qui jouent, perfides, avec mes émotions et ma sensibilité. Qui n’ont qu’un seul but, m’entraîner avec eux dans les profondeurs de la nuit. J’ai en moi le pouvoir de dire non ! J’ai en moi la puissance vitale qui m’aidera à surmonter le mal. Je subirai l’épreuve grâce à ma volonté tenace mais aussi grâce au chaleureux et discret accompagnement de vous tous, amour, amis, famille et relations virtuelles, solides, fidèles et surtout empathiques. Grâce à votre empathie qui m’accompagne et me soutient dans les craintes et les manques (car je ne suis pas superwoman, j'ai des faiblesses, et pas que musculaires). Cependant pour être fidèle à ma positive attitude, je crie haut et fort que plus mes muscles faibliront et plus mon esprit sera fort. Je ferai de la résistance jusqu'au bout ! Tenez-vous le pour dit ! Et continuez vous aussi, frères et soeurs en souffrance, à garder le vent dans les voiles ! Liza Lo Bartolo Bardin http://theatremavie.canalblog.com/ http://lizalobartolo.canalblog.com/

     

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  • Vous êtes concernés !

    Coucou les p'thys loups !

    Si vous venez sur ce blog, c'est que vous êtes soit concernés, soit proches d'une personne directement concernée.

    Pour faire un pendant à mon blog THEATRE MA VIE,
    http://theatremavie.canalblog.com/

    j'ai créé un forum THEATRE MA VIE, où les visiteurs quotidiens de mon blog peuvent prendre une part active en contribuant à son fontionnement.

    Une catégorie littéraire, mais aussi une catégorie dédiée aux maladies auto-immunes, où vous pouvez venir témoigner de votre expérience et de votre vécu médical !

    Merci de venir jeter un oeil et de vous y inscrire pour le faire vivre : il sera votre domaine pour toute participation enrichissante et informative !

    http://liza.aceboard.fr/

    J'attends vos inscriptions libres et gratuites, mais surtout vos contributions écrites ! Pour ne pas couper la communication et le partage des informations nécessaires pour une meilleure connaissance de ces maladies rares !

    Merci par avance !
    Liza Lo Bartolo Bardin




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