L'écriture pour mieux lutter

Mon prochain livre "DITES-MOI QUE JE REVE" vient d'être publié et déjà il est autant apprécié par les soignants que par les patients !


Il est la suite du premier volet de mes aventures médicales intitulé "Ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire".
Aujourd'hui, si je n'en ris plus, je conserve néanmoins l'humour et la légèreté qui caractérisait le premier volet.
Je vous en présente d'abord la préface :


"Ce livre n'est pas un ouvrage comme les autres. C'est un cri, exprimé dans un souffle. C'est une interrogation anxieuse, mais qui demeure patiente et sereine. C'est la révolte douloureuse et contenue d'une âme sensible et éprouvée face au silence et à l'impuissance. Mais c'est surtout un immense message d'amour à la Vie que nous livre ici l'écrivain(e) et poète Liza LO BARTOLO BARDIN.

J'ai connu Liza par ce hasard qui fait si bien les choses, ce hasard auquel je ne crois décidément pas. J'ai découvert une femme extrêmement sensible, un talent littéraire incontestable. Mais derrière cette personnalité attachante et douce, j'ai rencontré aussi un monde que je n'aurais pas souhaité pour elle. La compagnie froide et impitoyable de la souffrance, l'univers silencieux et impersonnel des hommes en blanc, qui constatent mais ne comprennent pas, multiplient les examens mais ne répondent pas.

En Juin 2005, à cet âge où tout reste à accomplir et à espérer, Liza apprend sans ménagement qu'elle est atteinte d'une maladie rare, dite orpheline, une maladie auto-immune au nom aussi barbare qu'imprononçable, une maladie dont on ne guérit jamais : la polydermatomyosite. Pas vraiment une maladie génétique, mais un dérèglement du système immunitaire se traduisant par une myopathie inflammatoire. D'où une source de maux divers et lancinants, avec fatigabilité d'installation rapide, douleurs et faiblesses musculaires, le plus souvent accompagnées d'une atteinte de la peau.
Comme une enfant à qui l'on a joué une mauvaise farce, Liza - elle, la sportive accomplie, dont le corps n'a jamais rien su lui refuser - réalise petit à petit et au gré des nombreux examens qu'elle subit, que cette gêne et ces myalgies indésirables peuvent soit demeurer à l'état stationnaire, soit évoluer vers une paralysie complète. Pathologie non comprise ou non maîtrisée par le corps médical, il en résulte un fait aussi désolant qu'accablant: le silence total règne autour du patient.
Ce mutisme aussi lourd qu'insupportable, Liza va le porter comme un défi, comme une aventure de plus à ajouter à son existence. Combien de fois ne dira-t-elle pas : "J'aurai la force ! Celle que je puise dans ma faiblesse". Combien de fois lancera-t-elle à ceux qui la plaignent et se désolent pour elle : "Je serre les dents face à l'adversité. Il n'est pas encore temps pour moi de déposer les armes."

Car Liza LO BARTOLO BARDIN ne fait pas non plus partie de ces femmes qui s'apitoient sur leur sort, et cet ouvrage en est la preuve. La faiblesse et la souffrance ont fait de Liza une femme nouvelle, un être d'exception qui n'a qu'une envie, celle de se battre, pour elle et pour ceux qui perdent espoir. Tout au long de son livre, ou plus exactement de ce journal de bord, elle a réuni nombre de témoignages d'autres victimes de cette maladie insidieuse, a cherché informations, conseils, appuis précieux.
"DITES-MOI QUE JE REVE !" n'est pas seulement un ouvrage littéraire où l'humour a la part belle, c'est aussi et avant tout un merveilleux message d'espérance délivré par une pionnière, une passionnée de la vie qui ne souhaite qu'une chose : redonner à toutes ces victimes la force de "rester debout".

N'y a-t-il pas plus belle déclaration que celle-ci ? "Plus mes muscles faibliront et plus mon esprit sera fort."
Au nom de cette phrase, et surtout au nom de notre amitié, je vous souhaite, chère Liza, la guérison tant attendue. Votre âme mérite ce miracle.
Ai-je besoin d'ajouter que je suis fière d'être votre amie.

Ambre SAINT-PIERRE.

Auteure de "L'engoulement"
Saint-Rémy de Provence, le 19 Novembre 2008."

Disponible chez l'éditeur

ou chez l'auteur pour une dédicace
19.80 € paiement par chèque ou paypal sur lizabardin@live.fr
Frais de port offerts jusqu'au 31 décembre 2008

Conclusion de "DITES MOI QUE JE REVE"


(Mon prochain livre, dont le manuscrit est actuellement entre les mains de mon éditeur. Je vous tiendrai informés...)


Au moment où mon éditeur travaille sur mon manuscrit en vue de sa prochaine publication, j’en suis à attendre ma prochaine H.D.I. (Hospitalisation de durée indéterminée). Elle est prévue pour le 15 décembre 2008. Je m’attends à une série d’examens. Tous ceux que j’ai déjà subis à deux reprises sur Marseille. Pourquoi cette hospitalisation alors que le rendez-vous de consultation était pris pour le 11 décembre ? Il se trouve que mon dermatologue de Pontivy, en voyant les nouures, ou les nœuds, de mes muscles, m’a adressée ipso facto chez le chirurgien orthopédiste pour une biopsie musculaire profonde d’un membre inférieur. Par précaution mais aussi par fidélité à mon professeur de Paris, je l’informe sur son répondeur de cette intervention prévue pour le 28 octobre à 17 h. Juste à temps, il me rappelle pour me dissuader de la subir ailleurs que sur un centre de référence. Il préfère grouper la biopsie avec tous les autres examens à Paris. Pour une meilleure analyse et surtout un meilleur suivi. A l’instant où je tapais ces dernières lignes, un coup de téléphone du secrétariat du Pr Benveniste. Je constate encore une fois la différence de comportement entre les services hospitaliers de Marseille et ceux de Paris. Ici pas besoin de passer des heures à essayer de communiquer ou de joindre qui que ce soit. Je suis rassurée par l’intérêt montré et même démontré par ces échanges téléphoniques avec le secrétariat du service qui s'occupe de moi. Le rendez-vous de consultation du 11 décembre est maintenu. Pour ne pas faire des allers-retours épuisants nous resterons sur Paris en attendant l’hospitalisation. Si seulement je pouvais être en forme à ce moment-là pour jouer « à la parisienne » ! Aux approches de Noël la ville sera illuminée. Les boutiques nous éblouiront de mille éclats par leurs devantures décorées d’or et de paillettes. Et les spectacles proposés nous attireront par leurs titres prometteurs de rires. Je me ferais bien une bonne provision de rires avant l’hospitalisation, histoire de mieux supporter les examens.


"Dites-moi que je rêve" est la suite de "ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire". Tant que j'aurai un soupçon de force je continuerai à témoigner pour que ces maladies auto-immunes ne restent pas dans l'ombre, et pour qu'au moins un rayon de lumière se focalise sur ces maladies orphelines. Juste pour ne plus ressentir ce sentiment d'abandon. Alors… suite au prochain épisode ! Si Dieu me prête vie, je poursuivrai le récit de cette aventure que je sublime en la relativisant, par un troisième épisode. Si je ne voyais pas tous les côtés positifs de cette histoire, je serais déjà vaincue. Peut-être vous apprendrai-je sur mon prochain opus la découverte d’un nouveau protocole de soins, ou la trouvaille miraculeuse d’une nouvelle molécule, ou… que la recherche avance, même pour nos maladies embarrassantes, rares et orphelines.


En attendant, j’espère que ce deuxième volet " Dites-moi que je rêve" apportera une petite lumière sur ces maladies qui nous laissent désemparés mais pas sans espérance. Des pathologies qui laissent les médecins bien embarrassés, ne sachant pas trop comment nous annoncer leur impuissance, mais j’ai bon espoir que les choses évoluent bientôt. Peut-être grâce à une écoute un peu plus empathique de leurs patients, (et non de leurs clients) découvriront-ils d’autres pistes de recherche ?


Si ce livre "Dites-moi que je rêve" offre à tous ceux qui souffrent ne serait-ce qu’un petit éclair d’encouragement, et l’envie de se battre, de rester debout et d’avancer coûte que coûte, contre vents et marées, alors je serai récompensée.




Pour partager votre expérience et m’offrir votre témoignage, merci de m’écrire sur : lizabardin@live.fr


Pour découvrir et lire ceux des autres, ou laisser des commentaires, visitez mon site http://theatremavie.canalblog.com dans les catégories Santé.














Liza Lo Bartolo Bardin

1er Volet – 1er juin 2005 –
30 juin 2006


LIZA LO BARTOLO BARDIN
Ma poly-dermatomyosite,
je préfère en rire


Qu’est-ce qui peut donner un sens à notre existence, lorsque celle-ci se fait si lourde qu’on en perd le goût de vivre ? Se pencher sur la souffrance des autres ? Et compatir ? Agir pour grandir dans l’adversité ? Se réjouir des tous petits bonheurs quotidiens ? S’amuser des maux pour mieux les apprivoiser avec les mots ? Et rire ? Peut-être un peu de tout cela à la fois. Rire surtout de tout en lâchant prise et en déballant le poids des non-dits. Ce grand déballage, il m’a fallu le faire d’abord sur mon blog : c’était presque une question de survie. La panique était telle qu’il me fallait trouver un support quotidien de communication. Communication et partage sont devenus mes deux compagnons d’écriture, alors assurément ils m’aident à traverser un désert d’incompréhension, de doutes, d’angoisses, de maux indicibles, avec la légèreté de la dérision et de l’humour parce qu’il vaut mieux en rire qu’en pleurer. C’est tellement meilleur pour le moral !

« J’ai décidé d’être heureux, parce que cela est bon pour ma santé » Voltaire.

A la fin de ce livre, j’ai inséré les témoignages de plusieurs de mes « compagnons d’infortune » parce qu’ils m’ont encouragée et soutenue, et que les informations qu’ils m’ont apportées seront forcément utiles à d’autres.
(Visibles également sur mon blog http://theatremavie.canalblog.com dans les catégories SANTE)




Editeur en chef : GUY BOULIANNE
Lulu Press Inc.

© Copyright
tous droits réservés À LIZA LO BARTOLO BARDIN
Toute reproduction interdite pour tous les pays
ISBN 978-0-9787-6397-8

Couverture : Château de Picomtal à Crots
Hautes-Alpes (France)
© copyright Liza Lo Bartolo Bardin

http://www.mille-poetes.com
info@mille-poetes.com

lizabardin@live.fr

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Précision importante :

Les droits d'auteur sur ce livre sont reversés intégralement à l'A.F.M. donc merci de ne pas considérer cet article comme une publicité !

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Le deuxième volet de cette aventure est actuellement en cours de publication. Il s'intitule : "Dites-moi que je rêve". Il décrit mon parcours depuis la fin du premier volet, 30 juin 2006, jusqu'à fin Novembre 2008.

Bonjour à tous !

J'aurai le plaisir de vous dédicacer ces deux livres au Salon du Livre à Paris le 15 et 16 mars 2008, de 15 h à 17 h.

Merci de votre visite qui me fera le plus grand des plaisirs même si vous n'achetez pas !

J'aurai plaisir à vous retrouver le SAMEDI 11 août 2007 à l'espace Culturel Leclerc, rue des Fauvins à Gap ! A partir de 15 heures ! Un lieu où je me sens bien, entourée de littérature, de poésie et de musique !

Dernière nouvelle : j'y serai entourée par mon éditrice Pietra Liuzzo, elle-même écrivain. Vous pouvez vous informer sur ses oeuvres en visitant ses sites internet. http://www.pietraliuzzo.fr http://www.leslivresple.overblog.com/

Nous aurons toutes les deux plaisir à discuter avec vous et à vous dédicacer nos différents ouvrages. Rendez-vous donc le 11 août 2007 à partir de 15 heures à Gap ! Je vous préviens longtemps à l'avance ... pour vous donner l'idée de passer par notre belle région pendant vos vacances !

Pietra Liuzzo, éditrice traditionnelle dont la société se trouve dans les Alpes Maritimes (06) vient de me signer un contrat d'édition pour la réédition de mon premier roman "L'ANGE DE RIO" ! L'avantage certain que je retire de cette nouvelle édition, c'est que je vais pouvoir enfin me consacrer uniquement à l'écriture. Le marketing, la publicité, la recherche des salons, ou séances de dédicaces, ce ne sera plus mon travail, mais celui de l'équipe de Pietra ! Merci Pietra ! C'est avec les Editions Pietra Liuzzo que vous me retrouverez à Paris, porte de Versailles, au mois de mars 2008, pour le prochain salon du Livre de Paris ! Et où vous trouverez mon roman sur les enfances siciliennes : "1943, un été sicilien" ! Ainsi que l'Ange de Rio !

Et j'espère bien vous y rencontrer !

Liza Lo Bartolo Bardin

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