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Connaissez-vous le GIMI ?

Créé par l'Afm-Telethon, avec le soutien du Professeur Olivier Benveniste, chef du service des Maladies systémiques et Myosites du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière à Paris, nous sommes un groupe de malades touchés par une myopathie inflammatoire (myosite).
Notre but : aider, informer, soutenir, améliorer la prise en charge des personnes atteintes de Dermatomyosite, Dermatopolymyosite, Polymyosite, Myosite à inclusions, Myosite nécrosante avec auto-anticorps anti-SRP ou anti-HGMCoA réductase, Myosite de chevauchement, Syndrome des antisynthétases et leur famille.

Merci de consulter notre blog ici :

http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/,

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‪#‎myositis‬ ‪#‎raredisease‬ ‪#‎myopathie‬ ‪#‎inflammatoire‬

Pour mettre en place nos stratégies d'aide et de soutien nous nous réunissons à raison de 4 fois par an.

Dans une ambiance studieuse mais détendue, nous passons en revue les différents moyens d'offrir les meilleures informations, conseils, et aides pratiques aux malades et à leur famille. Par l'écoute téléphonique, la correspondance par mail, par la relation presse auprès des réseaux sociaux, etc...

Là je reviens de deux jours de réunion à la maison d'Etiolles. La  tête bien remplie mais des projets de publications plein les neurones !

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