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Retour à la case départ ! La dermatomyosite se réveille...

28 août 2012

Retour à la case départ...

Mon hospitalisation prévue initialement le 3 septembre est avancée au mercredi 29 août. Pourquoi ? Oh... l'urgence vient surtout du fait que je ne peux plus rien avaler et comme j'ai déjà perdu 4 kilos en peu de temps, il est temps d'agir. Mais aussi parce que la douleur devient insupportable. Que se passe t-il ? Bon, vous savez que cette maladie auto-immune, la poly-dermatomyosite, ou dermatomyosite, entraine des inflammations musculaires douloureuses et invalidantes.

Je suis restée relativement tranquille pendant quelques mois, la maladie ayant été provisoirement stabilisée grâce à un bon traitement. (Cortisone, immunosuppresseurs etc...) Mais la diminution du traitement ne m'a pas réussi. Une remontée (légère) des CPK indique donc une rechute. Où se niche cette fois la vilaine maladie qui me fait souffrir ? En plus des jambes, et des bras... Dans le larynx ! Les muscles qui permettent de déglutir sont en pleine "combustion" depuis deux semaines. Résultat : je ne peux plus rien avaler ni de solide ni de liquide sans faire d'horribles grimaces ! Avouez que ce n'est pas avantageux ! Le côté qui me convient, c'est que j'ai facilement perdu les 4 kilos qui me gênaient.

Alors encore une journée et une nuit à supporter et des injections de bolus de corticoïdes vont me soulager. J'ai déjà connu cet épisode en 2007, lorsque j'étais traitée à La Timone de Marseille. (Voir "le Défi, ou la force et le courage d'en rire").  Au bout de trois jours d'injections la douleur a progressivement disparu et j'ai pu recommencer à manger (que du mixé pendant une semaine). Alors je suis très confiante. J'ai déjà l'expérience, et cela aide. La douleur du larynx et les brûlures irradient jusque dans les oreilles en passant par les machoires. C'est toute la sphère ORL qui est atteinte.

Me voici donc revenue en quelque sorte (d'où le titre de cet article) à la case départ. Rebelote ! Sauf que cette fois-ci, je suis attendue dans le service du Professeur Herson, service de médecine interne, au centre de référence des maladies neuro-musculaires, à la Pitié Salpétrière à Paris, où je suis suivie depuis 2007 après avoir quitté le Sud-Est pour le Morbihan.

J'emporte avec moi mon ordinateur de poche : le tout nouveau galaxy Note, alors si vous voulez bien suivre mes nouvelles péripéties et nouvelles aventures médicales, vous pourrez lire mes comptes-rendus chaque soir sur ma page facebook. Peut-être même des photos.

Je vous promets de rester objective et pétillante d'humour... comme d'habitude ! Je vous bise !! Et à tout bientôt !!

Liza Lo Bartolo

 

LE-DEFI--ou-force-et-courage-d-en-rire-R

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