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  • Où j'en suis après 5 ans de galère...

    Pour ceux qui se demandent comment j'arrive à mener mes projets ou objectifs à terme avec cette maladie invalidante qu'est la dermatomyosite associée à la panniculite des maladies systémiques...

    D'abord, je précise à nouveau que cette pathologie touche le derme (dans mon cas c'est plutôt l'hypoderme), et les muscles. La dégénérescence de mon hypoderme laisse des traces visibles au niveau des jambes : de plus ou moins larges dépressions qui donnent à mes petites gambettes l'effet bizarre d'un terrain anciennement exposé aux mines anti-char ! Oups ! Quelle drôle d'image ! Aussi, par pudeur et sens de l'esthétisme je préfère me vêtir de pantalons protecteurs. Par contre, sur le visage je ne peux rien cacher, à moins de me couvrir d'un tchador... mais non... Pas envie de cacher les creux de mes joues... Tant pis !

    Si c'est douloureux ? Évidemment, mais les anti-douleurs existent, n'est-ce pas ? Mon plus gros souci à ce niveau-là, c'est l'avenir... Combien de temps cette dégénérescence va-t-elle durer ? Mon hypoderme va-t-il fondre ainsi encore pendant longtemps ? Il ne me restera donc que la peau et les os ? Si seulement on me donnait des infos... Je me ferais une raison. le plus dur c'est de ne pas savoir.

    ET mes muscles ? Cela se voit moins, mais c'est bien plus ennuyeux car encore plus douloureux. Et c'est la permanence de la douleur qui fatigue, n'est-ce pas ? Lorsque je me sens mieux, j'ai l'impression que je pourrais soulever des montagnes (euh... j'exagère un peu, là) alors je me mets à jardiner... et comme je ne sais pas m'arrêter, je dépasse souvent les limites du  bouchon un peu trop loin...comme Maurice (vous vous souvenez de cette pub marrante ?). ! 

    Alors après trois cures d'immunoglobulines (Tégéline) à raison de trois jours  par mois, le professeur qui me traite (Pr Olivier Benveniste en qui j'ai totalement confiante) a décidé de faire une pause dans les injections. Parce que je me sens mieux. La Tégéline m'a reboostée, donné du tonus. Figurez-vous que lors de la dernière série d'injections, dans une chambre du service de médecine interne de l'institut de myologie à la Pitié Salpétrière, je me conditionnais en me répétant inlassablement : "c'est la vie qu'on m'injecte... rien que de la vie.. que de la vie..."

    Depuis ces cures de Tégéline, il est vrai que je reprends espoir : plus de tonus, plus de force, mois de douleur et de fatigue. Pourvu que l'effet perdure longtemps encore longtemps. J'ai envie de bouger et  de faire tant de choses physiques que je ne pouvais plus faire depuis presque 5 ans.

    Donc voici actuellement le traitement de fond que je poursuis tranquillement à la maison  pour continuer à vivre presque comme si de rien n'était, sauf que j'ai besoin de plus de repos et de calme que les autres, ceux qui sont en bonne santé.

    CORTANCYL :  je baisse de 5 mg tous les 15 jours. Actuellement j'en suis à 15 mg. Je n'ai pas encore réussi, depuis mars 2007 à me passer totalement des corticoïdes ! J'avoue en être largement saturée. mais si je les abandonne trop rapidement il y a danger de rechute sévère.

    IMUREL 50 mg : un immuno suppresseur prescrit seulement depuis seulement début 2009. Pourquoi avoir tant attendu ? Mystère !

    PLAQUENIL 200 mg : je le prends depuis que j'ai commencé les immuno globulines (Tégéline) en février 2009. Avec ça, il faut que je surveille de près mes yeux.. cela peut altérer la vision. Vous n'êtes pas sans savoir que tout médicament a des effets secondaires... 

    BACTRIM pour éviter tout risque d'infection. Il y a un tel méli-mélo dans mon système immunitaire avec les corticoïdes, les immuno suppresseurs, les immuno globulines... que je suis susceptible d'attraper tout ce qui passe à portée de nez ou de voix !

    TOPALGIC L.P. 100 mg : seulement en cas de douleurs trop importantes. Comme c'est un produit morphinique, je préfère l'éviter au maximum.

    Et puis les autres remèdes pour protéger les os : CACIT et FOSAMAX.

    Pour les épisodes de péricardite, il suffit d'un sachet d'ASPEGIC 1000.

     

    Voilà après avoir fait un peu de pub pour quelques laboratoires pourvoyeurs de vie autant que de soucis empoisonnants, je peux vous assurer que j'ai un moral en béton ! Et vous savez pourquoi ? Parce que je me fixe sans arrêt des objectifs et que je réalise la plupart de mes projets, même s'ils m'occasionnent une évidente fatigue ! Que voulez-vous ? Je ne suis pas du genre à rester inactive. Le repos complet, celui qui consiste à rêvasser, me déprime. Il me faut construire, bâtir, inventer.... L'écriture est pour ce faire un merveilleux outil  de construction.

    Les dernieres semaines ont été particulièrement agitées. Partie me reposer dans les Hautes Alpes, j'en ai profité pour joindre l'utile à l'agréable : 4 dédicaces dans la semaine ! Et puis ce dernier week-end, deux salons du livre. Un peu violent cette série de déplacements littéraires, mais comme je suis fière d'y être parvenue ! Evidemment, il me faudra quelques jours pour récupérer...

    J'ai à nouveau rendez-vous avec le Professeur à Paris le 27 mai prochain. Il décidera s'il y a lieu de poursuivre les injections mensuelles de Tégeline ou pas. Pour ma part, je lui ai annoncé au mois de mars qu'à la fin de l'année je serai guérie ! Il ne veut pas y croire, mais moi OUI ! Parce que lorsque j'ai décidé quelque chose, rien ne m'arrête ! Bon, je reconnais qu'il s'agit avant tout de se conditionner : positive attitude ! Quand le mental est fort, la guérison est assurée à 50 % !

    Voilà, les p'thys loups. Vous savez presque tout. En réponse à quelques uns d'entre vous qui m'avez demandé comment je vais et où j'en suis...

    Sachez que votre empathie m'est plus précieuse que tout.

    Prenez bien soin de vous.

    Liza Lo Bartolo Bardin

    http://lizalobartolo.canalblog.com/

     

    Et pour découvrir mon témoignage complet depuis 2005 :

    Mon livre LE DEFI OU LA FORCE ET LE COURAGE D'EN RIRE

    récit,témoignage,expérience,système immunitaire,pr olivier benveniste,pitié salpétrière,unstitut de myologie,afm

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    310 PAGES - 18,50 € frais de port compris

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    Renseignements :

    l'auteur Liza LO BARTOLO BARDIN  mail : lizabardin @ live.fr