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Première consultation au centre de myologie de La Pitié Salpétrière à Paris

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Vendredi 1 juin 2007

Départ à 9 h 30 vers le centre hospitalier de la Pitié Salpêtrière. Boulevard Vincent Auriol. Le centre de myologie se trouve facilement. L’enregistrement à la caisse est rapide, par contre celui de la consultation durera plus de 45 mn. La secrétaire est une personne charmante, souriante, aimable, de bonne composition, volontaire … mais nonchalante et manquant complètement d’organisation ! Personnellement cela ne me dérange pas… J’ai pris l’habitude de ce genre d’attente dans les services administratifs hospitaliers. Je n’ai encore jamais passé un examen ou une consultation à l’heure convenue. Mais Ray fulmine. A ce train-là, il se prépare un bon ulcère ! Moi, j’essaie de rester zen et cool. Pas besoin de rajouter du stress ! Je préfère la zen attitude. Relativiser aussi.

Le professeur Behin Antony vient chercher mon dossier, enfin prêt. Il est 10 h 50. Une poignée de mains bien vigoureuse comme j’aime. Un accueil aimable et chaleureux. Je lui tends mon dossier des comptes-rendus et rapports d’examens. Les consulte. Il apprécie les signes visibles de cette éventuelle dermatomyosite. Signe de la manucure (rougeurs autour des ongles) ; œdème péri orbital et autour des yeux… Je lui parle des boules qui étaient apparues sur la jambe droite et qui se sont transformées en creux bleutés… Je les lui montre. C’est la première fois qu’il entend et voit une chose pareille. Il consulte mes rapports et m’ausculte ensuite sur sa table tout en me posant des questions. Me fait subir toute une batterie de tests musculaires, de déplacements… Il constate une déperdition musculaire. Puis, le Pr. Behin dicte un courrier pour le Professeur Benveniste et fait prendre un rendez-vous avec celui-ci… ce sera le 20 juin, donc dans 19 jours, nous reviendrons ! Paris trois fois en un mois ! Le suivi de ma pathologie se fera désormais à l’institut de myologie, avec éventuellement des injections mensuelles. Le fait de nous installer en Bretagne devient une nécessité pratique. J’adhère de plus en plus à cette décision. D’autant plus que ce professeur nous laisse à Ray et moi une excellente impression. Celle de rencontrer un médecin concerné par ce type de pathologie, connaissant bien le sujet, et motivé pour mettre en place un véritable protocole de soins, sans tâtonnements… Enfin, disons que c’est ce que nous souhaiterions !

Nous quittons le centre hospitalier à plus de midi ! Direction la gare de Montparnasse pour y attendre notre train pour Rennes. Celui-ci part à 16 h 05 ! Nous avons largement le temps de nous restaurer. Brasserie de la gare. Repas salade niçoise sans assaisonnement pour moi. Poulet, frites, salade pour Ray ! Le régime doit commencer aujourd’hui, sinon je ne réponds plus de mon poids ! Zut ! C’est quand on est privé qu’on a le plus envie. Je deviens gourmande depuis que je suis obligée de faire attention ! Vous avez dit logique ?


Liza Lo Bartolo Bardin

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Commentaires

  • ce que vous ecrivez est tellement vrai...j'ai eu l'honneur et le privilège d'etre guidé et conseillé par le Pr. Antony Behin pour une hydrocéphalie qui a été opérée avec succès par le Professeur Philippe Decq de l'Hopital Henry Mondor à Creteil.

    Merci de bien vouloir me retrouver e-mail du professeur Behin.

    Salutations et meilleure sanré.

  • Merci pour ce gentil commentaire ! Heureuse d'apprendre que vous êtes satisfaite du Pr Behin. Moi, désormais, c'est le Pr Benveniste qui s'occupe de moi. Il semble qu'il ait réussi à stabiliser ma maladie en me garant à 10 mg de cortancyl par jour... pour le moment !

    Je n'ai pas le mail du pr Behin. Désolée.

    Bien cordialement

    Mon livre : "ma polydermatomyosite, je préfère en rire" est toujours en vente au profit de l'AFM
    A me commander directement par mail.

  • merci et bravo pour ce commentaire si vrai a propos du professeur Behin qui me suis actuellement pour une pathologie encore inconnu mais j'ai bonne espoir.il est comme vous l'avez dit très attentionné a ces patients.J'aime ce genre de medecin car tous auparavant se sont lancé la patate chaude mais aujourd'hui je sais que je suis suivi par une équipe de personnes compétente.

    Je vous souhaite beaucoup de courage .
    ou peut on trouver votre livre.?

    Bonne continuation

  • Pour trouver mes livres, veuillez d'abord m'écrire :

    lizabardin@live.fr

    et je vous donnerai les adresses ou les moyens de l'obtenir.

    Sinon plus d'infos ici :
    http://lizalobartolo.canalblog.com/

    Merci pour vos encouragements.

  • Bonjour,

    Merci pour vos commentaires qui me rassure un peu!
    Cela fais environ 1 année que j'ai des douleurs terrible dans la poitrine, le dos , le larinx , avec idée dès que je mange que cela reste coincé! etouffement, manque d'air. A la suite d'examen complémentaire (non doc c'est pas la tête), le diagnostic est POLYMYOSITE situé je ne sais si le terme est exact sur le muscle qui sert à la déglutition, jusqu'a présent mon généraliste me disais que c'étais le stress!!! N'étant pas stréssée de nature j'ai préférée consulter un spécialiste qui à pris au sérieux ces symptomes qui ne s'arrangent pas au fil du temps,
    je suis éffrayée. j'ai RDV avec un gastro hépato samedi AM, et je ne sais pas à quoi m'attendre! Cela ne fais pas avancer le problème, mais cela me fais du bien de l'écrire .
    Bon courage à tous, que les fêtes de fin d'année vous soient agréable. Bien cordialement. Lucile

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