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  • Les nouvelles aventures médicales de Liza Lo Bartolo Bardin

    Vendredi 7 avril 2007


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    Depuis plusieurs semaines ma gorge est douloureuse. La sensation permanente d’une grosse boule dans la gorge. Et de fait, c’est la déglutition qui me fait énormément souffrir. Rien ne passe ou alors avec douleur et danger de fausse route. Après m’avoir soignée pour une angine, que les antibiotiques n’ont pas réussi à stopper, mon médecin traitant m’envoie sur ma demande, consulter un ORL à Briançon.

    Il était temps ! Un œdème équivalent à celui qui existe depuis plus d’un mois sous mon œil droit, s’est formé à l’intérieur de mon larynx. Plus exactement sur l’arythénoïde droite. Avec douleur irradiant vers l’oreille droite.

    Le médecin ORL téléphone aussitôt au service dermatologie de la Timone qui me suit pour les informer et leur suggérer de m’hospitaliser. Il y a trois jours le service s’évertuait plutôt à lâcher les patients en raison des fêtes de Pâques et voilà que je vais arriver juste au mauvais moment ! La cloche que suit s’arrêtera à Marseille et n’arrivera pas à Rome, comme convenu pour toutes les cloches de Pâques ! L’après-midi même, l’interne m’appelle et me demande de rentrer le plus rapidement possible. Ok ! J’appelle les ambulances pour un transport en V.S.L.


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    Samedi 7 avril 2007

    Ce matin du samedi à 5h 30 je me prépare pour être prête. A 6 h 30 l’ambulancière chargée du transport téléphone en s’excusant. Panne de réveil ! Nous réussissons malgré tout à arriver pour 9 h 15 à la Timone, service dermatologie ! A partir de ce moment-là, toutes les formalités d’usage, sempiternel questionnaire d’entrée, bilan sanguin, encore un, celui d’hier ne suffit pas ! Prise de tension (6 fois par jour), électrocardiogramme, prise du taux de glycémie … Visite du médecin qui m’explique que pour enrayer au plus vite la maladie et l’empêcher de faire plus de dégâts, il faut me perfuser des bolus de corticoïdes (750 mg – c’est énorme !) associés à du potassium et du Mopral pour protéger l’appareil digestif. Je laisse tomber pour le moment tous les traitements en cours.

    On m’annonce également que mes repas devront être complètement mixés et que je devrais prendre les plus grandes précautions en mangeant pour éviter impérativement les fausses routes. Inutile d’aggraver mon cas et m’infliger une source d’infection en avalant quoi que ce soit dans les poumons. Je suis tout à fait d’accord, et d’ailleurs, si jusqu’à présent j’ai pu éviter ce problème, c’est que j’ai appris comment faire grâce à quelques leçons données par mon orthophoniste d’Embrun.

    12 h - Une femme du service des repas vient m’annoncer que mon repas aura du retard. En effet, il n’est jamais arrivé ! Rien avaler depuis 6 heures le matin. Heureusement que je n’ai pas vraiment faim.

    Pose du premier cathéter sur l’avant-bras droit. L’infirmière me loupe une première fois. Elle décide d’utiliser la plus fine aiguille, celle qui sert pour les enfants. Je réponds que c’est normal, je suis toute petite ! C’est bon, j’ai détendu l’ambiance. La deuxième tentative échoue également. Alors une deuxième infirmière vient à la rescousse. Apparemment plus expérimentée, elle réussit à percer la bonne veine et à poser le cathéter. La première a explosé, et un œdème apparaît déjà. On m’informe que la perfusion dure 3 heures. En fait la première durera 5 heures. On s’inquiète pour la veine. Tiendra-t-elle sur les trois jours ?

    Il est 13 h. La perfusion commence. Tout doucement. Au bout de dix minutes je sens une douleur irradier jusqu’en haut du bras. Douleur intense, presque insupportable. L’infirmière ajuste le débit au minimum. La douleur se calme. Une heure plus tard, le flacon est encore presque plein. Une autre infirmière, beaucoup moins compatissante, qui trouve le débit trop lent réajuste le débit. Dix minutes encore et la douleur insupportable m’arrache des larmes et des plaintes. Cela ne me ressemble pas. J’appelle. C’est la première fois en deux ans d’hospitalisation que j’ose appuyer sur la sonnette d’appel. C’est dire que je ne pouvais plus supporter cette douleur, et pourtant je la connais pour vivre avec elle en permanence depuis des années. Mais là, c’est différent, ce n’est pas musculaire ni articulaire, je pense que ce sont les veines, devenues poreuses, qui laissent filtrer le produit qui touche alors les nerfs environnant les veines. Insupportable… L’infirmière décide alors de me poser un autre cathéter sur l’autre bras. Et c’est reparti ! A ma grande surprise, l’opération réussit du premier coup ! Ouf ! Pas besoin de s’y reprendre à trois fois ! La perfusion est transférée sur le bras gauche. Mais on me laisse le cathéter côté droit, au cas où… Et la douleur réapparaît à gauche, comme sur le bras droit. Exactement la même ! Jamais je n’aurais imaginé que cela puisse faire aussi mal ! J’appréhende les prochaines perfusions. Encore deux ! Je n’appelle plus l’infirmière. Elle ne croit pas à ma douleur. Je me masse le bras tout en faisant des respirations profondes et essaie de maîtriser au mieux ma souffrance.
    Finalement la perfusion a duré 5 heures au lieu des 3 annoncées. Je suis libérée de mon goutte à goutte et peut enfin me détendre en lisant et en écoutant ma musique préférée.

    A 18 h 30 le repas arrive. J’aurai du mal à y faire honneur ! Trois plats : un potage de légumes, un bœuf mixé dans son bouillon de légumes, une purée de légumes, le tout sans sel.
    Un pot de compote sans sucre. J’ai goûté à tout. Avec d’énormes précautions à chaque déglutition, j’arrive à avaler quelques cuillères de chaque plat. Heureusement que je n’ai pas beaucoup d’appétit. Sans quoi s’ajouterait à mes misères de l’après-midi, la frustration alimentaire ! Mais je mange juste par nécessité, pour nourrir mon corps.




    A 21 h j’ai l’heureuse surprise de revoir Linda, la maman d’Elodie, jeune poétesse de 17 ans, que j’ai aidée à faire publier son recueil de poèmes. Elle me prévient qu’Elodie viendra me rendre visite demain soir. Quelle famille sensible et compatissante. Nous bavardons un bon moment, et dans la discussion nous en venons à parler de mes perfusions et de la façon dont cela s’est passé. Elle me réconforte lorsqu’elle m’apprend que mon sentiment concernant l’infirmière peu compatissante n’est pas une invention de mon esprit. Cette personne est un cas dans ce service. Elle serait à l’origine d’une ambiance à couper au couteau dans le service. Associable, elle reste à l’écart de ses collègues et a souvent fait pleurer les unes ou les autres. D’après Linda, elle ne croit pas les patients lorsqu’ils disent souffrir. Il est vrai qu’à un moment, j’ai même cru qu’elle prenait plaisir à m’entendre gémir ! J’ai eu envie de la traiter de sadique, mais j’ai préféré me taire. A quoi bon me la mettre à dos ! Cela ne résoudrait rien, au contraire. J’ai toujours été contre les conflits. Peut-être une erreur qui me porte tort, à force de garder en moi toutes les rancoeurs ou réticences…

    A 21 h 30 je me réconforte avec les deux petits suisses et le yaourt bien frais que Linda a la gentillesse de m’apporter quand elle apprend que je n’ai presque rien mangé de la journée. Et puis je me mets à écrire. Je sens que la nuit va être longue. Le sommeil est difficile avec la cortisone et la dose ingérée aujourd’hui est plutôt conséquente : 60 mg à mon réveil ajoutés aux 750 mg dans l’après-midi ! Mais pour considérer le côté positif en toute chose, je me dis que je saurai mettre à profit ce temps de nuit insomniaque en ajoutant quelques pages à mon deuxième roman « Un été sicilien ». Tout en écoutant les musiques enregistrées sur mon ordi. Que demande le peuple ! Tout va bien !



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    Dimanche 8 avril (c’est Pâques !)

    5 h 10 – Linda me réveille pour le bilan sanguin. Je saurai quatre heures plus tard que mes CPK ont légèrement augmenté, de 544 ils sont passés à 600.

    9 h 30 – Des difficultés avec l’E.C.G qu’il a fallu recommencer trois fois avec deux appareils différents. Au départ mon cœur battait trop vite. Finalement, à la troisième lecture tout est rentré dans l’ordre.

    10 h 30 – On me prépare le cathéter pour la perfusion. D’abord le Mopral. Une demi heure plus tard, lancement du bolus, normalement trois heures suffisent… Fin à 16 h30 ! Donc 5 h 30 de perfusion. Plus long qu’hier !

    J’ai reçu la visite de Ray, Julien et Roberto, aujourd’hui. De 11 30 à 16 h 30 ! Ray m’a dit combien de messages de soutien je reçois tous les jours sur mon blog… Tant de pensées positives et d’amitié me font un bien énorme. Je me sens moins seule dans mon combat et mes pensées se font plus optimistes. Cela me donne de la force et une volonté farouche de gagner la partie. En reconnaissance pour tous ceux et celles qui me soutiennent.
    C’est avec tristesse que je les vois repartir, sachant qu’ils ne reviendront plus de la semaine.

    20 h 30 – J’ai la joie de revoir la gentille infirmière de nuit : Linda. Quelques minutes plus tard, sa fille Elodie toque à ma porte. Elle m’offre gentiment un œuf de Pâques en chocolat que je ne peux accepter : régime sans sel et sans sucre ! D’autant plus que mon taux de glycémie est monté à 1.44 ! Et puis elle m’a apporté un magnifique petit arbre en pierre dont les feuilles sont de petites perles plates de cornaline. C’est magnifique. Toutes ces émotions positives de la journée ont si vite fait passé le temps qu’à 10 heures je me couche épuisée … moi qui pensais pouvoir encore écrire quelques pages mémorables pour mon deuxième roman ! Je m’endors très vite. Ce soir la cortisone (solumédrol) ne me tient pas éveillée.



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    Lundi 9 avril

    7 h 25 – Premier toc toc à la porte ! J’ai bien dormi. Prise de sang – température (en me levant je fais tomber le thermomètre que j’oublie toujours sous le bras) – prise de tension – glycémie – Electrocardiogramme… Jusqu’à 11 heures, début de la perfusion, les toc-toc ne cessent pas. Ah oui, on peut dire que je suis bien suivie… On ne me laisse pas longtemps tranquille. Mais c’est pour mon bien. Aujourd’hui pas de visite, je peux me reposer. La perfusion cette fois a duré 4 h 40 ! Il y a du mieux, mais j’ai dû passer presque tout le temps à me masser le bras perfusé et à faire de la respiration de relaxation pour passer le cap de la douleur.

    16 h - J’ai profité de l’après-midi calme pour me donner une bonne douche en faisant bien attention de ne pas mouiller mon pansement qui retient le cathéter. Ensuite, gros coup de barre. Même pas le courage de lire ou d’écouter de la musique. Je suis restée couchée à sommeiller et à rêvasser jusqu’à 18 h, heure du plateau repas. Mais cela m’a fait du bien, après le repas je me suis même mise à faire des exercices de gym douce et faisant de grandes respirations. La détente est enfin venue.

    20 h 30 - Prête pour mes pages d’écriture maintenant. Comme j’aime me retrouver face à cette page blanche sur l’écran de mon ami l’ordi, compagnon de chaque instant, qui me diffuse sa musique au gré de ses choix aléatoires.
    9 h 30 – La tisane m’est proposée comme presque chaque soit. Derniers contrôles de tension 9/6, de glycémie 1.24, de température 37.5.

    10 h 30 – Après une heure d’écriture, je me couche. Journée plutôt calme, reposante, mes douleurs musculaires ou articulaires se sont bien calmées. La déglutition reste douloureuse. On verra demain matin.



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    Mardi 10 avril

    A 5 h - Je suis réveillée par le bruit dans le couloir. Des voix. Des rires. Pas vraiment d’intimité dans cet hôpital. Je reste tranquille au lit. Ce qui m’inquiète le plus c’est que je déglutis toujours aussi douloureusement, et maintenant la douleur à l’oreille se fait plus évidente. Les perfusions de solumédrol n’auraient donc pas eu d’effet sur cet œdème à la gorge ? Galère. Je n’ai pas envie de rester au-delà du 15 avril. Faut absolument qu’il se résorbe et ne me fasse plus souffrir car je compte bien faire ce voyage en Bretagne du 17 au 24 avril. J’y tiens ! Pour nous préparer une nouvelle vie là-bas ! Qui sait ?

    7 h 25 – Tous les examens habituels : prise de sang, (on ne m’a pas encore informée sur le taux des CPK d’hier, je demanderai au médecin, si je le vois aujourd’hui), la glycémie a diminué : 0.89 !, la température, je n’en sais rien (j’ai encore laissé tomber le thermomètre en me lavant : je l’oublie tout le temps. Je préconise aux infirmières d’investir dans un thermomètre électronique, sinon la prochaie fois j’amène le mien !) J’apprends que je n’ai aucun examen aujourd’hui. Je vais être bien tranquille. J’écrirai.

    De 8 h à 9 h 35 plusieurs coups de fil me divertissent un peu. Ray bien sûr, qui plusieurs fois par jour m’apporte soutien et encouragement, ma fidèle amie Doudoune qui m’appelle matin et soir, et puis aussi Monique (Ganao), Mariethy… Rosalba aussi qui m’assure de sa visite pour me serrer dans ses bras… Je ne suis pas oubliée, toute la famille m’entoure de son affection et j’avoue que cela me fait un bien fou. Ce besoin d’amour et d’affection pour compenser le manque. Je me remets à écrire.

    10 h 30 – Passage des médecins. Un nouveau médecin, femme, que je vois pour la première fois et qui vient de Ste Marguerite préconise de poursuivre le traitement aux corticoïdes mais par voie orale (80 mg par jour) plus du plaquénil. Elle garde la tégéline en réserve. Son avis sur mon œdème sous l’œil est mitigé. Pour elle c’est un œdème aqueux. Pour celui de la gorge, plus exactement sur l’aréthynoïde droit, elle se demande s’il est lié à la dermatomyosite. C’est pourquoi elle envisage un nouvel examen ORL. Par contre, les autres internes qui m’ont vue ces derniers jours, constatent que ma peau est rose violacée, plus que d’habitude. Jusqu’au buste. C’est un des seuls signes que je présente, avec les oedèmes, de cette maladie. Mes doigts ne montrent rien. Pas de gercures caractériques. Je pose la question des CPK : ils ont bien baissé : 200 seulement au lieu des 603 d’hier. C’est pour cela que je ne ressens presque plus de douleur. Si seulement il pouvait en être de même pour cette gorge ! Je pose la question également du retour à la maison. On me répond que c’est compliqué. Qu’il faut poursuivre encore un peu le traitement. Il leur faut au moins 48 heures pour se prononcer.

    17 h 30 - Toute la journée j’ai attendu qu’on m’apporte mes 80 mg de cortisone. Les infirmières me posent deux cachets sur la table. Je leur demande ce que c’est : du mopral et du plaquénil. « C’est tout ? Et la cortisone ? » « Désolée, ce n’est pas prévu » « Ah bon ? »
    Voilà… Jusqu’au soir, j’ai la gorge qui me fait de plus en plus mal, la douleur monte jusqu’à l’oreille et reste permanente.
    21 h – Linda tape à la porte, voit combien je suis mal. Elle appelle l’interne de nuit qui vient m’ausculter. Elle regarde mon dossier et me demande où j’en suis du traitement. Elle s’insurge lorsqu’elle apprend que je n’ai pas eu le traitement prescrit : les 80 mg de cortisone. Je les reçois à 21 h 45. Je vais passer une nuit blanche mais il vaut mieux ça que de rester sans rien. On n’arrête pas un traitement aussi lourd de but en blanc. Apparemment le service d’infirmières d’aujourd’hui a zappé l’ordre du médecin. C’est quand même grave. L’interne va essayer de faire avancer l’examen ORL à demain au lieu du 13 comme prévu. Ouf !

    22 h – Linda m’apporte deux pots de yaourt bien frais pour calmer la brûlure de ma gorge. Je les avale avec difficulté mais appétit, mon repas mixé du soir si insipide n’a pas réussi à me rassasier. Je vais avoir toute la nuit pour écrire.

    22 h 45 – Finalement, je préfère me reposer les yeux. Donc extinction des feux. Mon mal de gorge et oreille droite s’amplifie. Mais je réussis à m’endormir.




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    Mercredi 11 avril 07

    4 h – Réveillée par la douleur, je demande un calmant. L’infirmière de nuit m’apporte des Di-Antalvic. Je me rendors.

    7 h – Ray me téléphone. Branle-bas de combat ! Il ne supporte plus qu’on ne fasse rien pour mon problème ORL ! Il est vrai que je suis rentrée ici en urgence samedi matin pour un gros problème ORL, et cinq jours après, je n’ai toujours pas vu d’ORL. Apparemment on ne m’a pas donné le traitement adéquat. La cortisone ne peut pas résorber cet œdème. Ray contacte l’ordre national des médecins. La direction de l’hôpital de la Timone, l’Institut Clairval de chirurgie ORL, le professeur DUMAS, Orl de Briançon qui m’a adressée ici, l’AFM … Il a décidé de faire bouger les choses.Et elles finissent par bouger.

    8 h 30 – Le médecin que j’ai vu hier (Caroline G.) et qui vient de Ste Marguerite me visite. Me demande où j’en suis de mon mal. Me rassure en me disant qu’elle va faire en sorte que je vois l’ORL ce matin. Estime que ce problème n’est sans doute pas lié à la dermatomyosite, (elle a tort, l’institut de myologie pense que si) par conséquent la cortisone ne pourrait rien. Le problème est ailleurs. Je suis d’accord avec elle.

    8 h 45 – L’interne S.P. vient à son tour. Commencerait-on à s’intéresser à mon cas ? Je lui répète tout ce que j’ai déjà dit au médecin précédent. Quand elle m’annonce que je vais prendre ma cortisone ce matin, je lui rétorque que ce n’est pas cela qui résorbera mon œdème puisque 3 bolus de 750 mg n’ont rien arrangé. Mais bon, puisqu’il n’est pas bon de sevrer trop vite…
    Prise de sang comme tous les matins. La méchante infirmière me pique le bras droit, au pli du coude. C’est celui dont les veines sont trop fines, des cheveux… Je lui dis et elle me rétorque, faut pas croire tout ce qu’on vous dit ! Le soir même j’aurai un énorme hématome !

    Je sens que je vais l’écrire, ce fameux deuxième volet de mes déboires médicaux !

    9 h – L’infirmière (la sévère) vient me prévenir que le rendez-vous ORL est pour 10 h. J’irai seule. Puis non, finalement l’infirmier à qui j’explique ma nuit, me dit pourquoi ne pas profiter du transport ? Aussi à l’arrivée de l’ambulancier venu chercher une autre patiente, je descends avec eux et monte dans la voiture. Pourquoi faut-il que certains soient plus humains que d’autre ?

    10 h – Je suis arrivée au service consultation ORL. J’attends à peine 15 mn, ce n’est pas beaucoup compte tenu du fait que la salle d’attente est bondée. Je passe en urgence. Le médecin ORL me reçoit très gentiment. Le sourire aux lèvres, il me lance : « c’est vous la petite protégée du service dermatologie ? » Je souris aussi, l’air de rien. L’examen commence, très doucement, minutieusement, je vois qu’il ne veut pas me faire de mal et il s’y applique bien. Il constate que l’œdème sur l’arythénoïde est bien là, mais déjà un peu résorbé. Par contre il aperçoit sur le côté droit quelque chose de pas commun, comme une plaque de sclérose qui durcit entre l’amygdale et la paroi du larynx ! Voilà autre chose ! C’est cela qui me provoque la douleur diffuse dans l’oreille droite. Il préconise de faire une biopsie. Quand ?
    Le mardi 17 avril ! Zut ! C’est le jour de notre départ pour la Bretagne. Va falloir repousser d’une semaine ! Bon, rendez-vous est pris. Le médecin J.J. DANVIN préfère que je sois dès la veille au soir dans son service d’hospitalisation ORL. Je ferai donc un passage d’une nuit là-bas et ensuite normalement je retourne en dermato. La perspective d’être à nouveau anesthésiée ne m’enchante guère. Ce sera pourtant une courte anesthésie. Je demande des précisions au médecin, comment cela se déroule, etc… Très gentiment il m’explique comment il procède. Je le trouve hyper gentil avec moi. Peut-être a-t-il reçu des consignes des hautes instances qui ont accéléré le mouvement ? Toujours est-il qu’il s’est montré charmant et rassurant.

    Pour revenir en dermato, je me poste au point des transports et attend que le chauffeur me ramène. Si j’avais su cela plus tôt, lors de mon hospitalisation du 27 février, je me serais épargnée bien des douleurs et des fatigues à faire les va-et-vient entre les différents bâtiments ! Mais on s’était bien gardé de me mettre au courant ! Chacun pour soi !

    11 h – Arrivée dans mon service, je croise le médecin (Caroline de Ste Marguerite) qui me donne compte-rendu de ce que lui a téléphoné Danvin. Je lui tends le courrier que celui-ci lui a préparé et rentre dans ma chambre. Bien lasse mais rassurée de voir que l’on va s’occuper enfin de cette gorge qui ne veut rien laisser passer de solide. Pourvu que l’on trouve le moyen de me guérir de cette plaie.

    12 h – On m’apporte le cortansyl (80 mg). Tiens aujourd’hui ils n’ont pas oublié ! Le repas est toujours aussi dégoutatif ! D’infâmes mixages insipides impossibles à reconnaître au goût. Après le repas (peut-on appeler cela repas ?) je suis tellement fatiguée que je reste allongée, à sommeiller, jusqu’à 16 h.

    Puis les appels de mes amies me réconfortent. Je me remets à écrire, à lire. Quelques heures ponctuées de plusieurs appels de Ray. Le pauvre, il s’est tant démené depuis cette nuit qu’il est vanné. Il viendra demain matin m’apporter ce qui me manque et passer la journée avec moi. Cela me changera un peu. Je suis désolée de lui infliger tous ces tracas, mais je suis heureuse qu’il vienne me tenir compagnie.

    21 h 20 – J’attends le passage des infirmières de nuit qui apportent réconfort, écoute et tisane ! Linda est si gentille. Je vais lui demander de m’ôter ce cathéter qui me gêne de plus en plus.

    22 h – Ce n’est pas Linda, puisqu’elle n’est pas là ce soir, mais une autre très douce infirmière qui me libère enfin. Elle admet que la perfusion était très profondément serrée sur mon poignet et qu’elle pouvait me faire mal. Ouf ! je vais mieux dormir !







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    Jeudi 12 avril

    Très longue journée et fatiguante. Je ne devais rien avoir à faire aujourd’hui, je pensais donc pouvoir me reposer , mais à 8 h 50 on vient me dire « Vous avez dix minutes pour vous préparer ! On vous a pris un rendez-vous en urgence au service gynécologie de la Conception. Un ambulancier vient vous chercher. » Je viens juste de terminer mon petit-déjeuner. Je ne suis absolument pas prête. Mais, bon, pas de panique… Je me débarbouille avec le gant vite fait, m’habille et à 9 h je suis en bas. Je préviens Ray qu’il ne me trouvera pas dans la chambre à cause de ce rendez-vous de dernière minute. Dire qu’on comptait passer la journée tranquilles, ensemble. L’ambulancier arrive, il ressemble étrangement à un des deux duettistes Kad et Olivier. Je vais donc l’appeler Olivier ! La Conception est à deux pas de la Timone, mais encore trop loin pour que je fasse le trajet à pied. Je suis aussi vaillante qu’une limace. J’arrive au secrétariat des consultations de la Conception, avec ma grosse enveloppe de radios et comptes-rendus, et l’enveloppe pour le secrétariat. Evidemment, personne n’est au courant. On ne me trouve pas sur le cahier des rendez-vous. J’ai beau leur dire que je remplace quelqu’un qui s’est désisté, rien à faire. On m’envoie aux urgences. Là-bas, même topo ! Personne n’est au courant. Je retourne au secrétariat des consultations. Là, je leur demande de téléphoner au service Grob pour avoir leur confirmation. Les secrétaires n’arrivent pas à les joindre. Je passe ainsi une heure à errer de service en service. Puis finalement on me trouve ! Ah oui, c’est le remplacement de Mme Untel ! Et voilà, je vais m’installer dans la salle d’attente bondée ! Et j’attends, j’attends… jusqu’à 11 h 15 ! Dire qu’on m’a bousculée le matin pour que je sois prête à 9 heures ! Il y a de quoi se tordre de rire… Si cela ne me fatiguait pas tant !
    Finalement, le médecin qui consulte mon dossier, pas moi, pas besoin, m’annonce qu’il faut opérer, enlever ce kyste qui est apparu sur l’ovaire droit. Allez, encore une anesthésie ! Rendez-vous est pris pour le 10 mai, avec hospitalisation le 9 après-midi.

    Finalement, je suis de retour dans la chambre à 12 h 45 ! Toute une matinée est passée, pour une seule consultation. Et dans un peu plus d’une heure, j’ai une autre consultation. Celle de l’anesthésiste pour l’intervention du larynx en ORL. Cette fois-ci Ray m’accompagne, nous nous perdons dans le dédale des couloirs car nous avons pris le mauvais ascenseur… On nous balade de service en service… L’anesthésiste me renseigne sur l’intervention du mardi 17 avril, sur ce que je dis faire ou ne pas faire, prendre ou ne pas prendre… Je serai hospitalisée la veille le lundi 16, dans le service ORL, pour la préparation.

    15 h 30 - Ray me quitte. Il lui reste trois heures de route pour rentrer au bercail… Le temps est mauvais. Ma douleur dans le larynx augmente. Je me douche pour essayer de me détendre. L’eau bien chaude m’apaise un temps. Mais après le repas, toujours le même, insipide, qui commence à me donner des nausées, la douleur augmente encore.


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    Minuit et demi – Vendredi 13 avril

    J’ai déjà pris 6 Di-Antalvic, j’en prends encore deux. Je suis tellement mal que je n’écris pas une ligne. J’écoute de la musique relaxante, j’essaie de lire. Toute la nuit passera en plaintes et gémissements. Les infirmières de nuit font ce qu’elles peuvent pour me rassurer, mais la gorge me brûle tant que je demande de l’eau glacée. En la buvant, elle m’apaise un temps… Voyant ma souffrance, elles appellent un médecin de garde. Il vient, mais comme j’ai déjà pris trop de di-antalvic il ne peut rien rajouter. On me donne la moitié d’un comprimé d’Atarax pour me détendre. Il ne fera effet qu’une demi-heure.

    De 4 h à 5 h, l’infirmière de nuit reste avec moi. Nous discutons pour que le temps s’écoule plus vite. Elle m’assure que dès demain, on me donnera un nouvel antalgique, normalement plus efficace, et qu’on ne va pas me laisser sans anti-douleur. Je veux bien la croire.

    7 h – Réveil pour la température, le taux de glycémie (0.75), la tension, toujours aux alentours de 10.6. Je sais qu’à 9 h 30 j’ai une échographie cardiaque. Après le petit déjeuner laborieux et douloureux, je me douche, m’habille et suis prête à 9 h.


    9 h 25 – L’ambulancier vient me récupérer. Direction 10ème étage, cardiologie. Après cette nuit blanche, j’ai les jambes en coton. L’examen, heureusement indique une amélioration de ma péricardite. Enfin une bonne nouvelle ! Retour au service dermatologie avec le gentil ambulancier qui ressemble à Olivier. Ray me téléphone pour m’annoncer qu’un rendez-vous m’a été accordé pour le 1er juin à L’institut de Myologie à Paris, puis un autre à l’hôpital Cochin. J’espère que là-bas se trouveront enfin les experts susceptibles de comprendre ma pathologie spéciale ! Car je commence à saturer de toutes ces douleurs qui n’en finissent plus. Celle de la gorge est particulièrement angoissante. Elle s’accentue tellement que j’en ai peur.
    Je rencontre dans le couloir, le docteur Caroline G. à qui je fais part de ce que vient de me dire Ray au téléphone. Il faudrait qu’elle m’écrive une lettre d’introduction pour l’institut de myologie et qu’elle prépare le dossier complet de tous les examens, bilans pratiqués et traitements depuis Juin 2005. Il faudra que je songe lundi 16 avril, lors du rendez-vous avec Mme Campana, du service neuro-musculaire Pouget, de lui demander les E.M.G pratiquées par Attarian.

    11 h 45 – Depuis que je suis revenue dans ma chambre, je n’ai pas cessé d’écrire ces lignes, j’ai vu Adeline Sierra remplir la nouvelle fiche des traitements en me prescrivant le nouvel antalgique. J’attends toujours qu’on me l’apporte car je souffre trop. Heureusement plusieurs coups de fil sympathiques viennent un peu me distraire. Mariethy, Ganao, Jo Lalin. Bien sûr elles me soutiennent toutes moralement. C’est déjà bien… mais… ce qu’on est seul quand on a mal !

    11 h 50 – Appel de Vivou, écourté car on tape à la porte. Elle a juste le temps de m’apprendre qu’elle a trouve du travail, elle sera avec Laurence pour un remplacement. Je suis contente pour elle. On m’apporte 10 gouttes de Laroxyl. C’est tout ? Oui, mais on peut vous donner du Topalgic à la demande si vous avez mal ! Mais J’AI MAL !!! Quand vont-ils le comprendre enfin !!! Cela fait une semaine que j’attends qu’on me soulage ! Enfin, on m’apporte une gélule de Topalgic à effet rapide. Cela a un effet morphinique donc pas plus de 4 par jour, espacés de 6 heures chacun. Le prochain donc à 18 h, puis à minuit… Pourvu que cela fasse effet !

    12 h – Repas… je n’en dis pas plus. Laborieux. Puis je m’allonge. Pas d’effet. On croirait que j’au eu droit à un placebo. La douleur ne change pas d’un iota. J’en informe l’infirmière qui m’amène un autre Topalgic à action lente. Et me dit que le prochain à action rapide viendra si besoin… pourquoi n’emploie t-on pas les vrais morphines ? Faut-il hurler de douleur ? Ce n’est pas mon genre… j’ai plutôt tendance à endurer. Bon, on verra dans deux heures…

    16 h – Pas encore d’amélioration… L’infirmière m’en donne un autre, un petit rapide. La douleur irradiante de l’oreille droite s’atténue. Je recommence à espérer !

    18 h - Puis encore un autre, mais à action lente, dont l’effet devrait se prolonger sur 12 h. Je mange avec moins de difficulté. Je me sens légèrement engourdie mais mieux que ces deux derniers jours où la douleur commençait à devenir insupportable. Pourvu que je dorme cette nuit ! La déglutition reste quand même encore très sensible. Sans doute l’effet du Topalgic à action lente va améliorer ce point.

    22 h 30 – J’ai réussi à écrire ce soir. Bon signe. Je suis assez satisfaite. Mon roman sur la Sicile avance doucement, mais sûrement. J’ai inventé d’autres personnages. Une histoire d’amour se profile dans la détresse des situations. Je me couche avec la sensation que je vais dormir.



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    Samedi 14 avril.

    4 h – La douleur du larynx me réveille. Ne retrouvant pas le sommeil, j’appelle les infirmières de nuit. Au moment du passage de la tisane, elles m’avaient assurée d’un petit cachet Topalgic si la douleur revenait. J’en prends un. Et je sommeille jusqu’à 7 h. Sur l’échelle de la douleur j’ai 4 en permanence (cela a bien baissé) mais toujours 7 à la déglutition.

    On m’apporte tous les remèdes prescrits : 4 cortansyl de 20 mg, 1 plaquenil, 1 potassium, 1 sachet de calcium, et encore un Topalgic longue durée. Je fais très attention en les avalant car la déglutition est douloureuse, malgré tout.

    8 h 15 – Petit-déjeuner tardif. C’est samedi ! Déjà une semaine que je suis là. Heureusement que j’ai de quoi m’occuper avec l’écriture, la lecture, la musique…

    Matinée tranquille, je me douche, shampouine. Doudoune vient me rendre visite cet après-midi. Il faut que je lui montre une Liza au top. Ensuite, un peu d’écriture, en écoutant de la musique. Après le repas : repos.

    14 h – Doudoune est là. Elle m’a apporté des tonnes de bisous des forums et de quoi améliorer mon ordinaire : des biscuits et du chocolat au fructose. De la musique relaxante aussi. Nous avons fait une petite virée dehors, puis écouté de la musique et trois heures se sont ainsi écoulées très vite ! Eivl (Sylvie) l’appelle sur son portable, je peux ainsi lui parler un peu. Nous nous sommes promis de nous retrouver le 21 mai à l’Olympia, coûte que coûte.

    16 h 30 – J’ai droit à un petit topalgic rapide car le larynx me brûle à nouveau. Je fais découvrir l’album d’Elodie Frégé à Doudoune qui, ma foi, semble bien l’apprécier, puisqu’elle dit vouloir l’acheter.

    17 h – Doudoune s’en va. J’appelle Ray. Puis je me remets un peu à lire. Je redécouvre sur mon ordi les jeux de cartes.

    18 h 30 – Repas du soir. Infâmes bouillies, je vous hais ! Puis quelques parties de cartes freecell et solitaire… Cela faisait bien longtemps que je n’y avais plus touché !

    Un peu d’écriture, puis extinction des feux à 22 h 30.

    01 h du matin ! Je suis réveillée par la douleur. Aujourd’hui, distraite par la visite de Doudoune, j’ai omis de prendre tous les cachets auxquels j’ai droit pour éviter que la douleur monte. J’en prends un petit à effet rapide. A 5 heures, à nouveau réveillée. J’attendrai le passage des infirmières pour en obtenir un autre.

    7 h – J’ai droit à celui de longue durée. Je décide de me faire un planning de prise de Topalgic. Il faut que toutes les 4 heures j’en prenne un. Les deux longues durées et les 4 à effet rapide devraient suffire. Mon planning m’aidera à ne pas oublier. J’en parle au médecin qui me visite à 9 h 30. Elle semble d’accord. Nous allons donc essayer cette méthode. Je lui pose la question de les obtenir tous en début de journée pour que puisse gérer moi-même les prises. Mais là, elle n’acquiesce pas. Sans doute par mesure de sécurité… Pffff

    10 h – Après la toilette, je me mets au travail… d’écriture ! Aujourd’hui je me sens bien inspirée.

    En prenant les Topalgic à heures régulières, ils font plus d’effet. Jusqu’à mon coucher à 22 h 30 j’en avale un. Cela fait toutes les 4 heures. Je passe encore une nuit en pointillé. Je me réveille souvent.


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    Lundi 16 avril

    9 h 30 - Surprise aujourd’hui ! J’ai droit à la visite du Dr G., le chef du service. Suivi de deux internes et du médecin qui me suit. Il est le seul à ne pas me saluer. Il semble pincé et mal à l’aise. Sans doute a t-il subi un blâme par rapport aux initiatives légères prises après mon hospitalisation en urgence. Urgence qui lui a fait prendre un rendez-vous ORL pour le 13 alors que je suis arrivée le 7 ! Où était passée l’urgence ? Et voilà, encore un médecin que j’embarrasse et qui me bat froid ! Puis commence un entretien assez long. Dr G. me pose la question qui m’horripile et que tous, apparemment posent à leur patient, en entrant dans la chambre : « Pourquoi êtes vous ici ? » Cela commence bien ! S’il me provoque dès la première minute, cela promet ! Il me demande aussi pourquoi j’ai l’air autant angoissée et inquiète, alors que ma maladie ne présente pour le moment aucun signe de gravité. Que la suspicion de dermatomyosite n’a pas encore été verrouillée… Que le besoin se fait sentir peut-être d’un suivi psychologique pour m’aider à accepter la maladie chronique dont je suis atteinte et qui ne me laissera que des périodes de rémission de temps à autre. Je rétorque que depuis deux ans j’ai l’impression de ne pas être prise au sérieux, qu’on ne me croit pas lorsque je dis les choses… qu’il est primordial pour un patient de se sentir en confiance avec son médecin, et que seule une bonne communication entre eux peut favoriser le climat. Qu’on a toujours préféré se fier aux signes cliniques plutôt qu’à ma parole. Et se sentir ainsi méprisée n’est pas forcément agréable. Que c’est la première fois depuis deux ans qu’un chef de service prenne enfin le temps d’un entretien ! Bien sûr il ne connaît pas mon dossier puisque le dr et l’interne lui expliquent dans les grandes lignes tout mon parcours depuis Juin 2005. Je réagis lorsque l’interne appuie sur le fait que ma maladie était stabilisée en Juin 2006, alors que je n’en ai jamais eu la conviction, les douleurs étant revenues très vite après le sevrage de cortisone. Une preuve qu’on n’écoutait pas ce que je disais et qu’on préférait se ranger du côté des signes cliniques. Aujourd’hui, après le ram-dam provoqué par Ray auprès de tous les services de l’hôpital et de l’ordre des médecins, il semble que mon dossier soit bizarrement plus étoffé : on a enfin trouvé des signes myogènes en faveur de la dermatomyosite. Quant au problème ORL, la biopsie de demain matin devrait nous aiguiller sur la nature de la lésion. D’après Dr G., cela n’aurait rien à voir avec ma pathologie. Encore un peu de patience pour être fixée. Sept jours après la biopsie, les résultats, pas avant.
    Une infirmière vient me faire un E.C.G. Elle m’avoue avoir lu mon livre-témoignage, l’avoir emporté chez elle pour le faire lire à sa mère. Elle me dit avoir reconnu le fameux Dr X. de l'autre service, qui en effet est réputé pour sa froideur avec les patients, mais aussi pour ses compétences.

    J’attends à présent l’arrivée de Michèle Buzzi de l’AFM pour 13 h 30 ; Nous avons rendez-vous toutes les deux à 14 h avec Mme Campana du service neuro-musculaire au 9ème étage. J’ai déjà préparé ma valise. Après le repas, je bouclerai tout et attendrai Michèle.

    14 h – Dans le bureau de Mme Campana – Note est prise que dorénavant les deux services, neuro-musculaire et dermatologie vont communiquer et échanger leurs informations sur ma pathologie. Histoire que je ne me sente plus larguée dans la nature, prise en charge par un médecin traitant pas très au courant et une dermatologue qui avoue être dépassée. Pour qu’un suivi plus sérieux soit effectué… etc. ! Michèle est formidable ! Quel soutien ! J’ai bien fait de prendre contact avec l’AFM. Il faut toujours chercher de l’aide dans les associations pour rendre le parcours plus facile, pour détourner les embûches et éviter les embrouilles, ou l’indifférence ou le mépris.

    15 h 30 – Me voici dans une chambre double, mais je serai seule. Pas de douche dans la salle d’eau, elle se trouve dans le couloir juste en face de ma chambre. J’ai une douche à la bétadine à prendre ce soir. De la tête aux pieds je dois me savonner avec ce produit rouge. Bonjour la tête des serviettes après !

    Entre 16 h et 17 h 30 – Je vois secrétaire, infirmière, interne, anesthésiste, et finalement le médecin qui va pratiquer la biopsie. « Alors, prête ? » « Bien obligée ». Je lui signale que ma voix change. Elle se voile de plus en plus. « Ne vous inquiétez pas, demain je regarde tout, même les cordes vocales » « Bonsoir ! A demain ! »

    18 h et des poussières ! Encore du mixé !! Ha quand même du changement ! Pas la sempiternelle purée de pommes de terre, mais une purée de céleri, je n’en avais pas encore eu, de ça ! Et puis de la volaille en crème… et salée ! Oups ! Enfin quelque chose qui a du goût, je ne vais pas le refuser ! Et puis aussi, ils sont plus malins, ici, j’ai droit à un petit pain viennois, très tendre que je découpe en tout petit bout dans mon velouté de légumes. Miam ! C’est meilleur ! Et puis un câlin laitier et une compote de pommes. Ici c’est fromage ET dessert ! Dommage que je ne reste pas dans ce service ! lol ! ;-)

    Une nuit encore en pointillé !


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    Mardi 17 avril –
    7 h 00 – on m’apporte les 80 mg de cortancyl. Et le comprimé d’Atarax censé me détendre avant l’intervention. Contrairement à mon attente, je reçois la visite du médecin et de tout son cortège d’internes et d’étudiants. « A tout à l’heure » « Oui, à tout de suite au bloc ! » En fait, j’attendrai 13 h 30 pour voyager vers le bloc ! Entre temps, Ray, Julien et ma cousine Rosalba sont arrivés et je les retrouverai à mon réveil. La pose du cathéter sur ma main gauche, le masque à oxygène sur le nez et la main de la gentille interne qui serre la mienne pour me détendre, sont les dernières choses dont je me souvienne.
    15 h – De retour dans la chambre. Bien réveillée. Repos. Je n’ai pas plus mal que d’habitude. Bizarre !
    17 h 30 - J’ai l’explication lorsque le médecin JB D. vient me faire son compte-rendu.
    Les trois bolus de 750 mg de solumédrol et les 80 mg auxquels j’ai droit depuis une semaine, ont fait se résorber les oedèmes du visage et de la gorge. Plus de trace non plus de cette « fameuse plaque sclérosée, vue le 10 avril sur le côté droit du larynx ! Dans ces conditions inutile de pratiquer les biopsies ! Une anesthésie générale qui aura au moins servi à regarder dans les meilleures conditions mon intérieur ! Le médecin ORL est accompagné par le chef du service Dr T. qui préconise, puisque les douleurs sont encore présentes, de faire pratiquer un I.R.M. cérébral. (il sera prescrit pour le 12 mai). Mais une nouvelle fois, je devrai passer une nasofibroscopie pour confirmation. JB D. me la pratiquera vendredi matin.
    Je vais passer une nuit de plus dans ce service. Je ne rejoindrai la dermatologie que demain à cause de l’anesthésie générale, et il faut me surveiller.
    Plusieurs fois dans la nuit, je me réveille à cause de la douleur. Il est vrai que de toute la journée je n’ai pas eu beaucoup d’antalgique.

    Mercredi 18 avril.
    Rien de spécial. A part la visite du médecin et de ses internes et étudiants.
    Un nouveau protocole de soins est mis en place.
    80 mg de cortancyl pour commencer. Plaquénil – Laroxyl – Topalgic – mopral – calcium - potassium. Les vitamines d’usage pour accompagner la cortisone et juguler les effets. Retour contrôle dans un mois. Ce sera entre le 9 et le 16 mai. Puisque les rendez-vous Petscanner, Irm, et intervention gynéco se feront dans ces dates-là. Après mon retour de Cochin, on décidera la marche à suivre pour la prolongation du traitement. Si des perfusions de Tégéline sont à envisager ou pas.
    Après-midi écriture et lecture.
    Jeudi 19 avril -
    R.A.S

    Vendredi 20 avril.
    Mon RDV ORL, est pour 10 h. Donc pas de petit-déj.
    A 11 h Ray et Rosalba me rejoignent dans la salle d’attente ORL. Mon examen aura lieu à 11 h15. il examine à nouveau mon « intérieur laryngoscopique» ! L’inflammation est bien visible mais plus les signes constatés le 10 avril. Donc il me rassure en disant qu’avec la poursuite du traitement, cette douleur finira par disparaître.
    J’offre à JB D. mon livre témoignage dédicacé pour le remercier de son extrème gentillesse et du temps qu’il a accordé à « mon cas » ! Il est ravi et me fait la bise en disant que c’est très intéressant d’avoir écrit sur le sujet et de partager ainsi infos et conseils. Il m’assure qu’il ira aussi visiter mon site.
    Puis il dicte à sa machine un courrier.
    Il demande un rendez-vous pour l’IRM.
    Il copiera tous les éléments de mon dossier pour que je l’emmène à l’institut de Myologie à Paris où j’ai rendez-vous pour le 1er Juin.
    Merci Docteur ! Si tous étaient comme vous… au revoir !
    Repas en service dermato. Le dernier, enfin pour cette fois. Puis j’attends qu’on me relâche… Un temps très long que je partage avec Ray et Rosalba. Julien lui est parti ce matin en vacances chez sa mère.
    Enfin, après le repas, on me dit que la sortie est fixée à 14 h 30. Reste à attendre les papiers de sortie et le courrier pour le service dermato.
    15 h – Départ pour les Hautes Alpes. Deux semaines passées à comprendre le pourquoi de cette douleur du larynx qui irradie jusqu’à l’oreille droite. D’autres investigations, plus poussées, plus pointues : IRM cérébral le 12 mai et Petscanner complet du corps le 15 mai.
    Nous offrons des chocolats de Puyricard à tout le service dermato.
    A bientôt donc ! J’ai pris un « abonnement » ! ;-))

    Fin pour cet épisode !

    Liza Lo Bartolo Bardin copyright

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    CopyrightFrance


    Merci de visiter mon blog "inclassable"
    http://theatremavie.canalblog.com/
  • Je sais pourquoi cela fait si mal !

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    Cela faisait plus d'un mois que je me plaignais d'une douleur intense à la déglutition.
    Mon médecin traitant avait beau regarder le fond de ma gorge avec sa petite lampe torche, il ne voyait rien.
    Donc prescription d'abord de cortisone sur une durée de 5 jours !
    Aucune amélioration, donc consultation chez un spécialiste ORL ce matin sur Briançon.

    De retour du spécialiste O.R.L. où m'a envoyée mon médecin traitant, je sais maintenant pourquoi la déglutition me fait si mal...

    J'ai subi une nasofibroscopie (on m'introduit une longue tige fine par une narine, qui va jusqu'à l'oesophage, et au bout de laquelle une petite caméra renvoie les images sur l'écran du docteur) Cela ne fait pas mal du tout. Cela chatouille juste un peu au départ.

    Résultat de l'investigation : j'ai un oedème de l'aryténoïde droite aussi gros que l'oedème que j'ai sous l'oeil droit depuis deux mois. Donc, le fond de ma gorge est tout enflé. Je comprends pourquoi même la déglutition de la salive est douloureuse. Il existe également une odynophagie avec douleurs irradiées vers l'oreille droite.

    Pour ce médecin ORL, il s'agirait d'une poussée évolutive de la dermatomyosite. Il a téléphoné au service dermatologie de la Timone pour informer le médecin qui me suit et lui suggérer de ne pas attendre le 16 avril, comme il était convenu pour la consultation de reprise de bilan.

    En attendant la décision de l'hôpital, il m'a prescrit 60 mg de Solupred par jour pendant 10 jours, du colchimax et du xysall. Pourvu que cela agisse vite parce que cela devient invivable. Si mon oedème évolue vers le pire, je ne pourrais plus respirer et je n'ai pas envie de me faire trachéotomiser !

    Voilà, les p'thys loups, vous en savez autant que moi !

    Bises et surtout prenez soin de vous !

    Moi, je garde toujours le vent dans les voiles. Je me dis qu'il y a pire ;-))

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