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  • Journée colloque pour la reconnaissance des maladies orphelines et handicaps

    Forum: Maladies orphelines et handicap
    Sujet: COTOREP et 100/100
    Posté par: vsti

    Journée colloque pour la reconnaissance des maladies orphelines et handicaps

    Les grands titres :

    Les maladies orphelines incarnent les lacunes et les impensés de notre système de Santé.
    Pourtant, nous commençons à nous faire entendre et à remuer ce secteur de santé.
    Ensuite, il y a eu un condensé par un anthropologue concernant l'acceptation des personnes handicapées selon les époques, les religions, etc ...et les empreintes laissées.
    Ensuite, un récap sur la mobilisation autour des maladies orphelines, fédérations nationales, européennes et niveau mondial.
    Pour l'après midi, trois groupes de travail ont été formés et le mien consistait à "la prise en charge et l'intégration des adultes. Autour de professionnels sociaux et du handicap, médecins scolaires et associations ».
    Le but était de dévoiler "le bon et le mauvais". Les choses positives et négatives. Nous avons été tous conscients comme vous qu'il y a encore de nombreuses lacunes à pallier. Toutes nos informations remonteront au ministère.
    Des Centres de Références voient le jour et c'est un grand pas. Mais je pense, et ceci est pour le futur, que de rapprocher les associations pratiquement parallèles en symptômes, avenir, etc..ne peut qu’être bénéfique pour encore plus affiner nos demandes et nos projets.
    Sur la journée, de grands axes ont été mis à jour et une synthèse va en être faite.
    Dés qu'elle me parvient, je vous fais signe.
    Il faut s'unir pour avancer et s'associer. Il faut aussi agir chacun de notre côté pour faire connaître, admettre notre maladie ou celle de nos proches.
    Bon courage à tous
    Véronique (buerger)



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