L'écriture pour mieux lutter

Pour ceux qui se demandent comment j'arrive à mener mes projets ou objectifs à terme avec cette maladie invalidante qu'est la dermatomyosite associée à la panniculite des maladies systémiques...

D'abord, je précise à nouveau que cette pathologie touche le derme (dans mon cas c'est plutôt l'hypoderme), et les muscles. La dégénérescence de mon hypoderme laisse des traces visibles au niveau des jambes : de plus ou moins larges dépressions qui donnent à mes petites gambettes l'effet bizarre d'un terrain anciennement exposé aux mines anti-char ! Oups ! Quelle drôle d'image ! Aussi, par pudeur et sens de l'esthétisme je préfère me vêtir de pantalons protecteurs. Par contre, sur le visage je ne peux rien cacher, à moins de me couvrir d'un tchador... mais non... Pas envie de cacher les creux de mes joues... Tant pis !

Si c'est douleureux ? Evidemment, mais les anti-douleurs existent, n'est-ce pas ? Mon plus gros souci à ce niveau-là, c'est l'avenir... Combien de temps cette dégénérescence va-t-elle durer ? Mon hypoderme va-t-il fondre ainsi encore pendant longtemps ? Il ne me restera donc que la peau et les os ? Si seulement on me donnait des infos... Je me ferais une raison. le plus dur c'est de ne pas savoir.

ET mes muscles ? Cela se voit moins, mais c'est bien plus ennuyeux car encore plus douloureux. Et c'est la permanence de la douleur qui fatigue, n'est-ce pas ? Lorsque je me sens mieux, j'ai l'impression que je pourrais soulever des montagnes (euh... j'exagère un peu, là) alors je me mets à jardiner... et comme je ne sais pas m'arrêter, je dépasse souvent les limites du  bouchon un peu trop loin...comme Maurice (vous vous souvenez de cette pub marrante ?). ! 

Alors après trois cures d'immunoglobulines (Tégéline) à raison de trois jours  par mois, le professeur qui me traite (Pr Olivier Benveniste en qui j'ai totalement confiante) a décidé de faire une pause dans les injections. Parce que je me sens mieux. La Tégéline m'a reboostée, donné du tonus. Figurez-vous que lors de la dernière série d'injections, dans une chambre du service de médecine interne de l'institut de myologie à la Pitié Salpétrière, je me conditionnais en me répétant inlassablement : "c'est la vie qu'on m'injecte... rien que de la vie.. que de la vie..."

Depuis ces cures de Tégéline, il est vrai que je reprends espoir : plus de tonus, plus de force, mois de douleur et de fatigue. Pourvu que l'effet perdure longtemps encore longtemps. J'ai envie de bouger et  de faire tant de choses physiques que je ne pouvais plus faire depuis presque 5 ans.

Donc voici actuellement le traitement de fond que je poursuis tranquillement à la maison  pour continuer à vivre presque comme si de rien n'était, sauf que j'ai besoin de plus de repos et de calme que les autres, ceux qui sont en bonne santé.

CORTANCYL :  je baisse de 5 mg tous les 15 jours. Actuellement j'en suis à 15 mg. Je n'ai pas encore réussi, depuis mars 2007 à me passer totalement des corticoïdes ! J'avoue en être largement saturée. mais si je les abandonne trop rapidement il y a danger de rechute sévère.

IMUREL 50 mg : un immuno suppresseur prescrit seulement depuis seulement début 2009. Pourquoi avoir tant attendu ? Mystère !

PLAQUENIL 200 mg : je le prends depuis que j'ai commencé les immuno globulines (Tégéline) en février 2009. Avec ça, il faut que je surveille de près mes yeux.. cela peut altérer la vision. Vous n'êtes pas sans savoir que tout médicament a des effets secondaires... 

BACTRIM pour éviter tout risque d'infection. Il y a un tel méli-mélo dans mon système immunitaire avec les corticoïdes, les immuno suppresseurs, les immuno globulines... que je suis susceptible d'attraper tout ce qui passe à portée de nez ou de voix !

TOPALGIC L.P. 100 mg : seulement en cas de douleurs trop importantes. Comme c'est un produit morphinique, je préfère l'éviter au maximum.

Et puis les autres remèdes pour protéger les os : CACIT et FOSAMAX.

Pour les épisodes de péricardite, il suffit d'un sachet d'ASPEGIC 1000.

Voilà après avoir fait un peu de pub pour quelques laboratoires pourvoyeurs de vie autant que de soucis empoisonnants, je peux vous assurer que j'ai un moral en béton ! Et vous savez pourquoi ? Parce que je me fixe sans arrêt des objectifs et que je réalise la plupart de mes projets, même s'ils m'occasionnent une évidente fatigue ! Que voulez-vous ? Je ne suis pas du genre à rester inactive. Le repos complet, celui qui consiste à rêvasser, me déprime. Il me faut construire, bâtir, inventer.... L'écriture est pour ce faire un merveilleux outil  de construction.

Les dernieres semaines ont été particulièrement agitées. Partie me reposer dans les Hautes Alpes, j'en ai profité pour joindre l'utile à l'agréable : 4 dédicaces dans la semaine ! Et puis ce dernier week-end, deux salons du livre. Un peu violent cette série de déplacements littéraires, mais comme je suis fière d'y être parvenue ! Evidemment, il me faudra quelques jours pour récupérer...

J'ai à nouveau rendez-vous avec le Professeur à Paris le 27 mai prochain. Il décidera s'il y a lieu de poursuivre les injections mensuelles de Tégeline ou pas. Pour ma part, je lui ai annoncé au mois de mars qu'à la fin de l'année je serai guérie ! Il ne veut pas y croire, mais moi OUI ! Parce que lorsque j'ai décidé quelque chose, rien ne m'arrête ! Bon, je reconnais qu'il s'agit avant tout de se conditionner : positive attitude ! Quand le mental est fort, la guérison est assurée à 50 % !

Voilà, les p'thys loups. Vous savez presque tout. En réponse à quelques uns d'entre vous qui m'avez demandé comment je vais et où j'en suis...

Sachez que votre empathie m'est plus précieuse que tout.

Prenez bien soin de vous.

Liza Lo Bartolo Bardin

http://lizalobartolo.canalblog.com/

Merci de venir rejoindre mon groupe chez facebook !

Mon prochain livre "DITES-MOI QUE JE REVE" vient d'être publié et déjà il est autant apprécié par les soignants que par les patients !


Il est la suite du premier volet de mes aventures médicales intitulé "Ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire".
Aujourd'hui, si je n'en ris plus, je conserve néanmoins l'humour et la légèreté qui caractérisait le premier volet.
Je vous en présente d'abord la préface :


"Ce livre n'est pas un ouvrage comme les autres. C'est un cri, exprimé dans un souffle. C'est une interrogation anxieuse, mais qui demeure patiente et sereine. C'est la révolte douloureuse et contenue d'une âme sensible et éprouvée face au silence et à l'impuissance. Mais c'est surtout un immense message d'amour à la Vie que nous livre ici l'écrivain(e) et poète Liza LO BARTOLO BARDIN.

J'ai connu Liza par ce hasard qui fait si bien les choses, ce hasard auquel je ne crois décidément pas. J'ai découvert une femme extrêmement sensible, un talent littéraire incontestable. Mais derrière cette personnalité attachante et douce, j'ai rencontré aussi un monde que je n'aurais pas souhaité pour elle. La compagnie froide et impitoyable de la souffrance, l'univers silencieux et impersonnel des hommes en blanc, qui constatent mais ne comprennent pas, multiplient les examens mais ne répondent pas.

En Juin 2005, à cet âge où tout reste à accomplir et à espérer, Liza apprend sans ménagement qu'elle est atteinte d'une maladie rare, dite orpheline, une maladie auto-immune au nom aussi barbare qu'imprononçable, une maladie dont on ne guérit jamais : la polydermatomyosite. Pas vraiment une maladie génétique, mais un dérèglement du système immunitaire se traduisant par une myopathie inflammatoire. D'où une source de maux divers et lancinants, avec fatigabilité d'installation rapide, douleurs et faiblesses musculaires, le plus souvent accompagnées d'une atteinte de la peau.
Comme une enfant à qui l'on a joué une mauvaise farce, Liza - elle, la sportive accomplie, dont le corps n'a jamais rien su lui refuser - réalise petit à petit et au gré des nombreux examens qu'elle subit, que cette gêne et ces myalgies indésirables peuvent soit demeurer à l'état stationnaire, soit évoluer vers une paralysie complète. Pathologie non comprise ou non maîtrisée par le corps médical, il en résulte un fait aussi désolant qu'accablant: le silence total règne autour du patient.
Ce mutisme aussi lourd qu'insupportable, Liza va le porter comme un défi, comme une aventure de plus à ajouter à son existence. Combien de fois ne dira-t-elle pas : "J'aurai la force ! Celle que je puise dans ma faiblesse". Combien de fois lancera-t-elle à ceux qui la plaignent et se désolent pour elle : "Je serre les dents face à l'adversité. Il n'est pas encore temps pour moi de déposer les armes."

Car Liza LO BARTOLO BARDIN ne fait pas non plus partie de ces femmes qui s'apitoient sur leur sort, et cet ouvrage en est la preuve. La faiblesse et la souffrance ont fait de Liza une femme nouvelle, un être d'exception qui n'a qu'une envie, celle de se battre, pour elle et pour ceux qui perdent espoir. Tout au long de son livre, ou plus exactement de ce journal de bord, elle a réuni nombre de témoignages d'autres victimes de cette maladie insidieuse, a cherché informations, conseils, appuis précieux.
"DITES-MOI QUE JE REVE !" n'est pas seulement un ouvrage littéraire où l'humour a la part belle, c'est aussi et avant tout un merveilleux message d'espérance délivré par une pionnière, une passionnée de la vie qui ne souhaite qu'une chose : redonner à toutes ces victimes la force de "rester debout".

N'y a-t-il pas plus belle déclaration que celle-ci ? "Plus mes muscles faibliront et plus mon esprit sera fort."
Au nom de cette phrase, et surtout au nom de notre amitié, je vous souhaite, chère Liza, la guérison tant attendue. Votre âme mérite ce miracle.
Ai-je besoin d'ajouter que je suis fière d'être votre amie.

Ambre SAINT-PIERRE.

Auteure de "L'engoulement"
Saint-Rémy de Provence, le 19 Novembre 2008."

Disponible chez l'éditeur

ou chez l'auteur pour une dédicace
19.80 € paiement par chèque ou paypal sur lizabardin@live.fr
Frais de port offerts jusqu'au 31 décembre 2008

Conclusion de "DITES MOI QUE JE REVE"


(Mon prochain livre, dont le manuscrit est actuellement entre les mains de mon éditeur. Je vous tiendrai informés...)


Au moment où mon éditeur travaille sur mon manuscrit en vue de sa prochaine publication, j’en suis à attendre ma prochaine H.D.I. (Hospitalisation de durée indéterminée). Elle est prévue pour le 15 décembre 2008. Je m’attends à une série d’examens. Tous ceux que j’ai déjà subis à deux reprises sur Marseille. Pourquoi cette hospitalisation alors que le rendez-vous de consultation était pris pour le 11 décembre ? Il se trouve que mon dermatologue de Pontivy, en voyant les nouures, ou les nœuds, de mes muscles, m’a adressée ipso facto chez le chirurgien orthopédiste pour une biopsie musculaire profonde d’un membre inférieur. Par précaution mais aussi par fidélité à mon professeur de Paris, je l’informe sur son répondeur de cette intervention prévue pour le 28 octobre à 17 h. Juste à temps, il me rappelle pour me dissuader de la subir ailleurs que sur un centre de référence. Il préfère grouper la biopsie avec tous les autres examens à Paris. Pour une meilleure analyse et surtout un meilleur suivi. A l’instant où je tapais ces dernières lignes, un coup de téléphone du secrétariat du Pr Benveniste. Je constate encore une fois la différence de comportement entre les services hospitaliers de Marseille et ceux de Paris. Ici pas besoin de passer des heures à essayer de communiquer ou de joindre qui que ce soit. Je suis rassurée par l’intérêt montré et même démontré par ces échanges téléphoniques avec le secrétariat du service qui s'occupe de moi. Le rendez-vous de consultation du 11 décembre est maintenu. Pour ne pas faire des allers-retours épuisants nous resterons sur Paris en attendant l’hospitalisation. Si seulement je pouvais être en forme à ce moment-là pour jouer « à la parisienne » ! Aux approches de Noël la ville sera illuminée. Les boutiques nous éblouiront de mille éclats par leurs devantures décorées d’or et de paillettes. Et les spectacles proposés nous attireront par leurs titres prometteurs de rires. Je me ferais bien une bonne provision de rires avant l’hospitalisation, histoire de mieux supporter les examens.


"Dites-moi que je rêve" est la suite de "ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire". Tant que j'aurai un soupçon de force je continuerai à témoigner pour que ces maladies auto-immunes ne restent pas dans l'ombre, et pour qu'au moins un rayon de lumière se focalise sur ces maladies orphelines. Juste pour ne plus ressentir ce sentiment d'abandon. Alors… suite au prochain épisode ! Si Dieu me prête vie, je poursuivrai le récit de cette aventure que je sublime en la relativisant, par un troisième épisode. Si je ne voyais pas tous les côtés positifs de cette histoire, je serais déjà vaincue. Peut-être vous apprendrai-je sur mon prochain opus la découverte d’un nouveau protocole de soins, ou la trouvaille miraculeuse d’une nouvelle molécule, ou… que la recherche avance, même pour nos maladies embarrassantes, rares et orphelines.


En attendant, j’espère que ce deuxième volet " Dites-moi que je rêve" apportera une petite lumière sur ces maladies qui nous laissent désemparés mais pas sans espérance. Des pathologies qui laissent les médecins bien embarrassés, ne sachant pas trop comment nous annoncer leur impuissance, mais j’ai bon espoir que les choses évoluent bientôt. Peut-être grâce à une écoute un peu plus empathique de leurs patients, (et non de leurs clients) découvriront-ils d’autres pistes de recherche ?


Si ce livre "Dites-moi que je rêve" offre à tous ceux qui souffrent ne serait-ce qu’un petit éclair d’encouragement, et l’envie de se battre, de rester debout et d’avancer coûte que coûte, contre vents et marées, alors je serai récompensée.




Pour partager votre expérience et m’offrir votre témoignage, merci de m’écrire sur : lizabardin@live.fr


Pour découvrir et lire ceux des autres, ou laisser des commentaires, visitez mon site http://theatremavie.canalblog.com dans les catégories Santé.














Liza Lo Bartolo Bardin

1er Volet – 1er juin 2005 –
30 juin 2006


LIZA LO BARTOLO BARDIN
Ma poly-dermatomyosite,
je préfère en rire


Qu’est-ce qui peut donner un sens à notre existence, lorsque celle-ci se fait si lourde qu’on en perd le goût de vivre ? Se pencher sur la souffrance des autres ? Et compatir ? Agir pour grandir dans l’adversité ? Se réjouir des tous petits bonheurs quotidiens ? S’amuser des maux pour mieux les apprivoiser avec les mots ? Et rire ? Peut-être un peu de tout cela à la fois. Rire surtout de tout en lâchant prise et en déballant le poids des non-dits. Ce grand déballage, il m’a fallu le faire d’abord sur mon blog : c’était presque une question de survie. La panique était telle qu’il me fallait trouver un support quotidien de communication. Communication et partage sont devenus mes deux compagnons d’écriture, alors assurément ils m’aident à traverser un désert d’incompréhension, de doutes, d’angoisses, de maux indicibles, avec la légèreté de la dérision et de l’humour parce qu’il vaut mieux en rire qu’en pleurer. C’est tellement meilleur pour le moral !

« J’ai décidé d’être heureux, parce que cela est bon pour ma santé » Voltaire.

A la fin de ce livre, j’ai inséré les témoignages de plusieurs de mes « compagnons d’infortune » parce qu’ils m’ont encouragée et soutenue, et que les informations qu’ils m’ont apportées seront forcément utiles à d’autres.
(Visibles également sur mon blog http://theatremavie.canalblog.com dans les catégories SANTE)




Editeur en chef : GUY BOULIANNE
Lulu Press Inc.

© Copyright
tous droits réservés À LIZA LO BARTOLO BARDIN
Toute reproduction interdite pour tous les pays
ISBN 978-0-9787-6397-8

Couverture : Château de Picomtal à Crots
Hautes-Alpes (France)
© copyright Liza Lo Bartolo Bardin

http://www.mille-poetes.com
info@mille-poetes.com

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Thomas est l'ambassadeur de ce téléthon 2008.

A quelques jours du téléthon il nous explique, avec ses mots, pourquoi il est important pour lui de se battre.

"Peut-être que l'année prochaine, je ne pourrai plus aller aux champignons : je fais des efforts pour continuer à marcher, mais j'ai du mal et quand je serai trop grand, mon papa ne pourra plus me porter... J'aime pas parler de la maladie aux autres. J'ai peur qu'on ne comprenne pas ce que c'est et qu'on se moque de moi. Mais moi, je lui parle et, des fois, elle me répond ! Quand je mets mes attelles pour la nuit, elle râle. C'est bien fait pour elle ! Mon rêve, c'est que les docteurs mettent Myomyo (c'est comme ça que je l'appelle) au cachot, qu'ils lui fassent la peau. Je voudrais réussir à être heureux parce que j'aime vivre ma vie comme elle est. Je suis malade, je veux guérir : c'est tout."

Thomas, ambassadeur du téléthon 2008.

Je pourrais m'exprimer avec les mêmes mots, si je n'étais pas une gamine de 54 ans !

Un livre au profit du TELETHON 2008 !!!!! Samedi 6 novembre à Noyal Pontivy et Saint Thuriau !





« Huit auteurs au profit de la lutte contre les Myopathies »

Huit auteurs déjà publiés (2 belges et 6 français), copains dans la vie, se sont réunis pour créer un recueil original de nouvelles. Huit nouvelles, huit univers.

Les droits d’auteurs de ce livre seront intégralement reversés à l’afm, association française contre les myopathies.


Comment acheter ce livre ? Simple.

En allant sur le site de l'éditeur : www.edilivre.com. (207 pages - 17 euros)

Vous pouvez également le télécharger à moindre coût (4.90 euros).Format PDF.
ET SI VOUS LE SOUHAITEZ DEDICACé : en m'envoyant un mail : lizabardin@live.fr

Je serai en dédicace pour vendre ces livres à Noyal Pontivy (56) le 6 décembre 2008.
de 14 h à 17 h
Mais également à Saint Thuriau (56) le 6 décembre jusqu'à 18 heures !




Vous pouvez également nous aider dans ce combat !

Comment donner ?

Vous pouvez faire un don par carte bancaire, toute l’année, sur le site du Téléthon: www.telethon.fr

Vous pouvez également adresser votre don par chèque à l’ordre de l’AFM à l’adresse suivante : AFM – TELETHON – Internet – BP 83637 – 16954 ANGOULEME CEDEX 9.

SOMMAIRE :

Marie-Paule Asselain : La robe blanche.

Chantal Bauwens : La robe rouge.

Marie-Laure Bigand : Le pardon en héritage

Jacques Deveaux : La promesse.

Liza Lo Bartolo Bardin : La dernière prophétie.

Vanessa Mattin : Le bureau d’à côté.

Yannick Piel :Le Gang des livres.

Francine Ruellan : Gamine de Paris.





Posté par lizalobartolo à 13:11 - Recueil LES COPAINS

J’aurai la force. Celle que je puise dans ma faiblesse, la plus forte, celle de l'esprit.

J’aurai la force de rejeter les dragons dans le pays des chimères pour mieux subir l’épreuve.

Car rien n’est plus facile que de s’abandonner au désespoir et au découragement. La résignation aussi, je la place dans le rayon des carcans stériles. Mon combat permanent est d’avancer contre vents et marées, dans mon cas, les vents et les marées peuvent s’appeler douleurs et fatigue. Mais en aucun cas je ne me laisserai figer dans la voie de la résignation.

Je veux croire que la vie toujours renouvelée s’offre à moi pour de nouvelles promesses. Je veux bien m’abandonner dans le cocon de l’espérance. Je veux bien me laisser aller dans les bras d’Amour, celui qui ne ment jamais.

Alors je serre les dents face à l’adversité. Je fais taire ces petites voix en moi qui m’implorent un peu plus de repos, un peu plus de considération pour mes membres meurtris.

Il n’est pas encore temps pour moi de déposer les armes. Je me veux combattive au-delà du mal-être, je me veux prête à tous les défis, même celui de résister à l’appel de la dépression.

Ah, me laisser aller dans les rails sécuritaires de la prise en charge psychologique ! Ah, me laisser sombrer dans les voiles obscurs des peines, des angoisses et de toutes les peurs ancestrales.

Mais non ! J’aurai la force. Jusqu’au bout. Pas seulement pour moi. Mais aussi pour ceux qui m’aiment. Je m’en voudrais d’être en plus source de chagrin ou de souci. Non ! Jamais ! Même l’échec, je saurai le transformer en nouvel élan vital. Mettre un genou à terre, de temps en temps, pour mieux repartir, pour mieux inventer de nouvelles voies. Car la vie est plus forte même au plus profond des blessures. Mes blessures, je saurai les soigner, une à une.

Je serai plus forte que la maladie car je sens en moi la capacité de lui faire la nique. J’aurai la force de rire jusqu’au bout de cette farce inique. Plus je serai fatiguée et plus je m’activerai. Plus je souffrirai et plus vous me verrez agir et jouir de la vie. Il n’est pas question que j’écoute ces dragons en moi qui jouent, perfides, avec mes émotions et ma sensibilité. Qui n’ont qu’un seul but, m’entraîner avec eux dans les profondeurs de la nuit. J’ai en moi le pouvoir de dire non ! J’ai en moi la puissance vitale qui m’aidera à surmonter le mal.

Je subirai l’épreuve grâce à ma volonté tenace mais aussi grâce au chaleureux et discret accompagnement de vous tous, amour, amis, famille et relations virtuelles, solides, fidèles et surtout empathiques. Grâce à votre empathie qui m’accompagne et me soutient dans les craintes et les manques (car je ne suis pas superwoman, j'ai des faiblesses, et pas que musculaires).

Cependant pour être fidèle à ma positive attitude, je crie haut et fort que plus mes muscles faibliront et plus mon esprit sera fort. Je ferai de la résistance jusqu'au bout ! Tenez-vous le pour dit !

Et continuez vous aussi, frères et soeurs en souffrance, à garder le vent dans les voiles !

Liza Lo Bartolo Bardin

http://theatremavie.canalblog.com/
http://lizalobartolo.canalblog.com/

Bonjour à tous !

J'aurai le plaisir de vous dédicacer ces deux livres au Salon du Livre à Paris le 15 et 16 mars 2008, de 15 h à 17 h.

Merci de votre visite qui me fera le plus grand des plaisirs même si vous n'achetez pas !

Tout ceci pour vous remercier d'avoir répondu présent lors du téléthon !
Vous êtes des anges !
Gros bisous !

http://theatremavie.canalblog.com/archives/2007/12/08/7167124.html

Sur ce lien vous verrez toutes les photos de ma participation... à Vannes !
Trop "vannée" ce soir pour vous publier les photos... Demain... après une bonne nuit de repos ! Promis ! En attendant cliquez ou copiez-collez le lien ci-dessus !*

Gardez toujours le vent dans les voiles...
3637...36.7...3637..3637..3637..3637...
Liza Lo Bartolo Bardin

http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

Les Mille Poètes appuient le Téléthon !

Nous sommes heureux de vous annoncer que Mille Poètes participe pour la deuxième année consécutive au Téléthon de l'AFM.

Nous vous invitons à participer à notre campagne de bienfaisance en faisant un don, aussi petit soit-il. Rendez-vous sur cette page :

http://www.millepoetes.operationspeciale.com


Mais il y a plus car vous pouvez joindre l'utile à l'agréable. En effet, en achetant le livre de Liza Bardin "Ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire", l'auteur et les éditions Mille Poètes se réunissent afin de remettre la totalité de leurs droits au téléthon ... c'est-à-dire un montant de 4.50€ ...

Soyons fiers et préparons tous ensemble le Téléthon 2007. Faisons des dons au nom des Mille Poètes et réalisons une bonne action collectivement !


Visitez cette page :
http://www.millepoetes.operationspeciale.com

TÉLÉTHON 2007 - Divertiss. - Emission spéciale



©

Stéréo.




Date : 07/12/2007
Horaire : 20H55 - 23H35
Durée : 160 mn






Invités :
Nicolas Lévy, Marc Peschansky, Luis Garcia.

Depuis le Château de Vincennes. Information, sensibilisation et partage d'expériences sont au programme de cette première soirée du Téléthon 2007.

Après 20 ans de combat contre la maladie, l'AFM entame le virage des traitements, avec quinze essais sur l'homme et plus de vingt essais en préparation. A partir de reportages et de témoignages, l'émission dresse un état des lieux de la recherche et de ses perspectives. Des chercheurs, des malades et leurs familles racontent leurs expériences, leurs doutes et surtout leurs espoirs.

Virginie Lemoine, qui joue actuellement dans «Famille d'accueil», et Hélène Médigue, de l'équipe de «Plus belle la vie», viennent témoigner de leurs rencontres avec des malades. Quant aux téléspectateurs, ils peuvent poser leurs questions par SMS aux scientifiques présents.

http://www.millepoetes.operationspeciale.com/

Objectif solidarité
(Mardi 6 novembre à 18h00)
Kad Merad et Liane Foly, seront les parrains du 21ème Téléthon les 7 et 8 décembre prochains pour 30 heures non-stop de solidarité sur France Télévisions.


L’objectif est clair : dépasser les 101 millions d’euros, record de l’édition 2006 du Téléthon ! C’est en tout cas le souhait de Julie, bientôt 9 ans, atteinte d’une maladie neuromusculaire. C’est elle qui accompagnera les parrains, Liane Foly et Kad Merad, mais aussi Sophie Davant et Nagui, avec la détermination qu’elle montre déjà sur l’affiche de l’événement : « La maladie, je la regarde droit dans les yeux et je ne baisserai pas le regard. »



Marathon télévisuel unique au monde, le Téléthon aura pour maîtres de cérémonie Sophie Davant et Nagui. Le groupe France Télévisions sera présent sur tout le territoire à travers deux plateaux nationaux, à Paris et à Metz (samedi après-midi), et dans 13 villes ambassadrices, les antennes locales de France 3 rendront compte de la formidable mobilisation populaire partout en France. A noter que, à travers Metz, c’est toute la région Lorraine qui s’engage dans le Téléthon. Enfin, partenaire de la première heure, le groupe Radio France reste fidèle au Téléthon cette année encore, à travers la mobilisation de ses chaînes France Inter, France Info et France Bleu.



Objectif de ce 21ème Téléthon ? Réussir le grand virage des traitements. Un virage amorcé ces dernières années comme en témoignent les résultats significatifs obtenus grâce aux thérapies innovantes pour des maladies génétiques rares du système immunitaire, de la peau, de la vision ou une maladie plus fréquente comme l’infarctus du myocarde. Aujourd’hui, l’AFM soutient une trentaine d’essais sur l’homme, en cours ou en préparation, concernant 25 maladies différentes. Elle le fait avec un souci d’efficacité et de bénéfice thérapeutique pour des malades longtemps ignorés de la science et de la médecine au nom d’une seule valeur : celle de la vie.


Source : Club France Télévisions

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Bonjour à tous !

Je viens de recevoir le formulaire de la sécu pour obtenir le vaccin anti-grippe. On me l'envoie systématiquement, souffrant d'une maladie auto-immune de longue durée, la poly-dermatomyosite.

Mon système immunitaire étant faible, je me pose la question de savoir quel serait le moindre mal. Dois-je éviter le vaccin et risquer d'attraper la grippe ? Dois-je me faire inoculer le vaccin pour éviter une "éventuelle grippe" ???

Ces deux dernières années, je l'ai fait faire, avec beaucoup d'appréhension, mais je n'en ai eu aucun mauvais effet secondaire. Peut-être que ce type de vaccin-là est un des moins "agressifs" ? Qu'en pensez-vous ?

Qui parmi vous a eu des ennuis après un vaccin anti-grippe ?

Vous qui êtes comme moi victime d'une maladie auto-immune ! Et vous docteurs ?

Merci pour vos réponses et...

Prenez soin de vous ! Gardez bien le vent dans les voiles !

Voilà, les p'thys loups !

Si cela vous intéresse :

Je vous fais un petit point ... Plus de Plaquénil, trois mg de cortancyl en moins tous les 15 jours. Ce qui signifie que j'en suis à ce jour à 27 mg/jour. Plus que 2 topalgic 200 gr par jour au lieu de 3. Et toujours autant de vitamines, calcium, potassium, pour juguler les effets secondaires du traitement sur les os....

Alors évidemment, les effets secondaires se font encore sentir : visage en forme de ballon de rugby, duvet partout à blondir avec eau oxygénée 20 vol., grosse fatigue et douleurs dans les jambes. Des maux de tête aussi, de plus en plus fréquents. Et puis le moral un peu en berne aussi. Avec une tendance à l'irritation facile et peut-être aussi une petite déprime en vue. Ah mais non ! La déprime : je ne veux pas ! Je lui résisterai comme je l'ai toujours fait depuis le début ! Non ! la déprime ne m'aura pas ! Je la tiens à distance grâce à mes projets et mes objectifs. Et aussi grâce à votre soutien quotidien. Et puis tant que je pourrai écrire... pas question de déprimer.

Par contre, sur le visage, les oedèmes ont disparu. La tache violette aussi et plus de masque du loup autour des yeux. Donc on ne voit plus rien sur le visage. Et c'est tant mieux ! Plus besoin de me justifier : mais non, j'ai pas reçu de coups sur la figure ! HI HI ! Meuhhh non, je ne suis pas une femme battue !

Le 12 octobre prochain je suis convoquée pour un contrôle médical. Sûrement que le médecin qui va me recevoir ne connaît pas grand chose à ma maladie, alors j'ai interêt à lui apporter le plus de documents possibles, comptes-rendus, examens... etc !

En attendant, j'attends des réponses pour d'éventuelles dédicaces sur Gap et Embrun... Histoire de me faire encore un peu patienter avant mon départ pour la Bretagne.

Voilà, les p'thys loups ! Je vous tiens au courant de la suite des péripéties d'une dermatopolymyositée qui a échappé de peu au lupus et qui est impatiente de se retrouver là-haut, tout là-haut dans le Morbihan ! Bientôt : vers le 20 novembre ! Chouette ! Youpi !!!!!!

Prochain rendez-vous à la Pitié Salpétrière : le 1 décembre prochain.

Un nouveau parrain, Kad Merad, un nouveau site Internet... le Téléthon 2007, c'est parti !

Ca y est, c'est officiel : c'est Kad Merad, accompagné de Liane Foly, qui sera le parrain du Téléthon les 7 et 8 décembre prochains.

Ce marathon télévisuel se déploiera sur tout le territoire à travers deux plateaux nationaux, à Paris et à Metz (samedi après-midi), et dans 13 villes ambassadrices France 3 qui rendront compte de la formidable mobilisation populaire partout en France.

Un marathon qui gagnera également toute la toile avec notamment son site Internet http://www.telethon.fr/ qui, pour l'occasion, a fait peau neuve.
Ce nouveau site participatif offre une palette de services interactifs élargie pour encore mieux vous mobiliser, mobiliser votre entourage et relayer le plus largement possible ce 21ème Téléthon sur le net.
Avec votre aide, nous sommes sûrs d’y arriver !

Source :
L’équipe Internet AFM