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LE DEFI OU LA FORCE ET LE COURAGE D'EN RIRE

  • Je suis revenue !

    Cela fait longtemps que je n'ai pas publié sur ce blog.

    Tant de choses se sont passées depuis la dernière fois. J'ai quitté la Bretagne. Je me suis à nouveau installée en Provence. Beaucoup de travail de rénovation dans ma nouvelle demeure en plein parc Régional du Luberon. Un cadre et un environnement qui me donnent beaucoup de satisfaction, et surtout les retrouvailles avec les amis et la famille.

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  • Connaissez-vous le GIMI ?

    Créé par l'Afm-Telethon, avec le soutien du Professeur Olivier Benveniste, chef du service des Maladies systémiques et Myosites du groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière à Paris, nous sommes un groupe de malades touchés par une myopathie inflammatoire (myosite).
    Notre but : aider, informer, soutenir, améliorer la prise en charge des personnes atteintes de Dermatomyosite, Dermatopolymyosite, Polymyosite, Myosite à inclusions, Myosite nécrosante avec auto-anticorps anti-SRP ou anti-HGMCoA réductase, Myosite de chevauchement, Syndrome des antisynthétases et leur famille.

    Merci de consulter notre blog ici :

    http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/,

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    ‪#‎myositis‬ ‪#‎raredisease‬ ‪#‎myopathie‬ ‪#‎inflammatoire‬

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  • LE DEFI ou la force le courage d'en rire, la préface

    LE DEFI ou la force et le courage d'en rire"  publié depuis 2009 est autant apprécié par les soignants que par les patients !  Il est la suite du premier volet de mes aventures médicales intitulé "Ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire". Aujourd'hui, si je n'en ris plus, je conserve néanmoins l'humour et la légèreté qui caractérisait le premier volet. Je vous en présente d'abord la préface d'Ambre Saint-Pierre (Ecrivain) :

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  • Tant de témoignages...

    Merci de vous inscrire sur la newsletter pour avoir le suivi de mes aventures !

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  • PRESSE ARCHIVE 2007

    Concerne le livre témoignage "LE DEFI ou la force et le courage  d'en rire"

    310 pages d'informations et d'encouragements pour les patients de maladies neuro-musculaires

    comme les polymyosites-dermatomyosites.

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  • Retour à la case départ ! La dermatomyosite se réveille...

    28 août 2012

    Retour à la case départ...

    Mon hospitalisation prévue initialement le 3 septembre est avancée au mercredi 29 août. Pourquoi ? Oh... l'urgence vient surtout du fait que je ne peux plus rien avaler et comme j'ai déjà perdu 4 kilos en peu de temps, il est temps d'agir. Mais aussi parce que la douleur devient insupportable. Que se passe t-il ? Bon, vous savez que cette maladie auto-immune, la poly-dermatomyosite, ou dermatomyosite, entraine des inflammations musculaires douloureuses et invalidantes.

    Je suis restée relativement tranquille pendant quelques mois, la maladie ayant été provisoirement stabilisée grâce à un bon traitement. (Cortisone, immunosuppresseurs etc...) Mais la diminution du traitement ne m'a pas réussi. Une remontée (légère) des CPK indique donc une rechute. Où se niche cette fois la vilaine maladie qui me fait souffrir ? En plus des jambes, et des bras... Dans le larynx ! Les muscles qui permettent de déglutir sont en pleine "combustion" depuis deux semaines. Résultat : je ne peux plus rien avaler ni de solide ni de liquide sans faire d'horribles grimaces ! Avouez que ce n'est pas avantageux ! Le côté qui me convient, c'est que j'ai facilement perdu les 4 kilos qui me gênaient.

    Alors encore une journée et une nuit à supporter et des injections de bolus de corticoïdes vont me soulager. J'ai déjà connu cet épisode en 2007, lorsque j'étais traitée à La Timone de Marseille. (Voir "le Défi, ou la force et le courage d'en rire").  Au bout de trois jours d'injections la douleur a progressivement disparu et j'ai pu recommencer à manger (que du mixé pendant une semaine). Alors je suis très confiante. J'ai déjà l'expérience, et cela aide. La douleur du larynx et les brûlures irradient jusque dans les oreilles en passant par les machoires. C'est toute la sphère ORL qui est atteinte.

    Me voici donc revenue en quelque sorte (d'où le titre de cet article) à la case départ. Rebelote ! Sauf que cette fois-ci, je suis attendue dans le service du Professeur Herson, service de médecine interne, au centre de référence des maladies neuro-musculaires, à la Pitié Salpétrière à Paris, où je suis suivie depuis 2007 après avoir quitté le Sud-Est pour le Morbihan.

    J'emporte avec moi mon ordinateur de poche : le tout nouveau galaxy Note, alors si vous voulez bien suivre mes nouvelles péripéties et nouvelles aventures médicales, vous pourrez lire mes comptes-rendus chaque soir sur ma page facebook. Peut-être même des photos.

    Je vous promets de rester objective et pétillante d'humour... comme d'habitude ! Je vous bise !! Et à tout bientôt !!

    Liza Lo Bartolo

     

    LE-DEFI--ou-force-et-courage-d-en-rire-R

  • Où j'en suis après 5 ans de galère...

    Pour ceux qui se demandent comment j'arrive à mener mes projets ou objectifs à terme avec cette maladie invalidante qu'est la dermatomyosite associée à la panniculite des maladies systémiques...

    D'abord, je précise à nouveau que cette pathologie touche le derme (dans mon cas c'est plutôt l'hypoderme), et les muscles. La dégénérescence de mon hypoderme laisse des traces visibles au niveau des jambes : de plus ou moins larges dépressions qui donnent à mes petites gambettes l'effet bizarre d'un terrain anciennement exposé aux mines anti-char ! Oups ! Quelle drôle d'image ! Aussi, par pudeur et sens de l'esthétisme je préfère me vêtir de pantalons protecteurs. Par contre, sur le visage je ne peux rien cacher, à moins de me couvrir d'un tchador... mais non... Pas envie de cacher les creux de mes joues... Tant pis !

    Si c'est douloureux ? Évidemment, mais les anti-douleurs existent, n'est-ce pas ? Mon plus gros souci à ce niveau-là, c'est l'avenir... Combien de temps cette dégénérescence va-t-elle durer ? Mon hypoderme va-t-il fondre ainsi encore pendant longtemps ? Il ne me restera donc que la peau et les os ? Si seulement on me donnait des infos... Je me ferais une raison. le plus dur c'est de ne pas savoir.

    ET mes muscles ? Cela se voit moins, mais c'est bien plus ennuyeux car encore plus douloureux. Et c'est la permanence de la douleur qui fatigue, n'est-ce pas ? Lorsque je me sens mieux, j'ai l'impression que je pourrais soulever des montagnes (euh... j'exagère un peu, là) alors je me mets à jardiner... et comme je ne sais pas m'arrêter, je dépasse souvent les limites du  bouchon un peu trop loin...comme Maurice (vous vous souvenez de cette pub marrante ?). ! 

    Alors après trois cures d'immunoglobulines (Tégéline) à raison de trois jours  par mois, le professeur qui me traite (Pr Olivier Benveniste en qui j'ai totalement confiante) a décidé de faire une pause dans les injections. Parce que je me sens mieux. La Tégéline m'a reboostée, donné du tonus. Figurez-vous que lors de la dernière série d'injections, dans une chambre du service de médecine interne de l'institut de myologie à la Pitié Salpétrière, je me conditionnais en me répétant inlassablement : "c'est la vie qu'on m'injecte... rien que de la vie.. que de la vie..."

    Depuis ces cures de Tégéline, il est vrai que je reprends espoir : plus de tonus, plus de force, mois de douleur et de fatigue. Pourvu que l'effet perdure longtemps encore longtemps. J'ai envie de bouger et  de faire tant de choses physiques que je ne pouvais plus faire depuis presque 5 ans.

    Donc voici actuellement le traitement de fond que je poursuis tranquillement à la maison  pour continuer à vivre presque comme si de rien n'était, sauf que j'ai besoin de plus de repos et de calme que les autres, ceux qui sont en bonne santé.

    CORTANCYL :  je baisse de 5 mg tous les 15 jours. Actuellement j'en suis à 15 mg. Je n'ai pas encore réussi, depuis mars 2007 à me passer totalement des corticoïdes ! J'avoue en être largement saturée. mais si je les abandonne trop rapidement il y a danger de rechute sévère.

    IMUREL 50 mg : un immuno suppresseur prescrit seulement depuis seulement début 2009. Pourquoi avoir tant attendu ? Mystère !

    PLAQUENIL 200 mg : je le prends depuis que j'ai commencé les immuno globulines (Tégéline) en février 2009. Avec ça, il faut que je surveille de près mes yeux.. cela peut altérer la vision. Vous n'êtes pas sans savoir que tout médicament a des effets secondaires... 

    BACTRIM pour éviter tout risque d'infection. Il y a un tel méli-mélo dans mon système immunitaire avec les corticoïdes, les immuno suppresseurs, les immuno globulines... que je suis susceptible d'attraper tout ce qui passe à portée de nez ou de voix !

    TOPALGIC L.P. 100 mg : seulement en cas de douleurs trop importantes. Comme c'est un produit morphinique, je préfère l'éviter au maximum.

    Et puis les autres remèdes pour protéger les os : CACIT et FOSAMAX.

    Pour les épisodes de péricardite, il suffit d'un sachet d'ASPEGIC 1000.

     

    Voilà après avoir fait un peu de pub pour quelques laboratoires pourvoyeurs de vie autant que de soucis empoisonnants, je peux vous assurer que j'ai un moral en béton ! Et vous savez pourquoi ? Parce que je me fixe sans arrêt des objectifs et que je réalise la plupart de mes projets, même s'ils m'occasionnent une évidente fatigue ! Que voulez-vous ? Je ne suis pas du genre à rester inactive. Le repos complet, celui qui consiste à rêvasser, me déprime. Il me faut construire, bâtir, inventer.... L'écriture est pour ce faire un merveilleux outil  de construction.

    Les dernieres semaines ont été particulièrement agitées. Partie me reposer dans les Hautes Alpes, j'en ai profité pour joindre l'utile à l'agréable : 4 dédicaces dans la semaine ! Et puis ce dernier week-end, deux salons du livre. Un peu violent cette série de déplacements littéraires, mais comme je suis fière d'y être parvenue ! Evidemment, il me faudra quelques jours pour récupérer...

    J'ai à nouveau rendez-vous avec le Professeur à Paris le 27 mai prochain. Il décidera s'il y a lieu de poursuivre les injections mensuelles de Tégeline ou pas. Pour ma part, je lui ai annoncé au mois de mars qu'à la fin de l'année je serai guérie ! Il ne veut pas y croire, mais moi OUI ! Parce que lorsque j'ai décidé quelque chose, rien ne m'arrête ! Bon, je reconnais qu'il s'agit avant tout de se conditionner : positive attitude ! Quand le mental est fort, la guérison est assurée à 50 % !

    Voilà, les p'thys loups. Vous savez presque tout. En réponse à quelques uns d'entre vous qui m'avez demandé comment je vais et où j'en suis...

    Sachez que votre empathie m'est plus précieuse que tout.

    Prenez bien soin de vous.

    Liza Lo Bartolo Bardin

    http://lizalobartolo.canalblog.com/

     

    Et pour découvrir mon témoignage complet depuis 2005 :

    Mon livre LE DEFI OU LA FORCE ET LE COURAGE D'EN RIRE

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    310 PAGES - 18,50 € frais de port compris

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    editionsflammesdame @ hotmail.fr

    Renseignements :

    l'auteur Liza LO BARTOLO BARDIN  mail : lizabardin @ live.fr

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  • LE DEFI ou la force le courage d'en rire, la conclusion

    Conclusion de "Dites-moi que je rêve"  (Deuxième volet de mon livre LE DEFI OU LA FORCE ET LE COURAGE D'EN RIRE.)

     

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    Au moment où mon éditeur travaille sur mon manuscrit en vue de sa prochaine publication, j’en suis à attendre ma prochaine H.D.I. (Hospitalisation de durée indéterminée). Elle est prévue pour le 15 décembre 2008. Je m’attends à une série d’examens. Tous ceux que j’ai déjà subis à deux reprises sur Marseille. Pourquoi cette hospitalisation alors que le rendez-vous de consultation était pris pour le 11 décembre ? Il se trouve que mon dermatologue de Pontivy, en voyant les nouures, ou les nœuds, de mes muscles, m’a adressée ipso facto chez le chirurgien orthopédiste pour une biopsie musculaire profonde d’un membre inférieur. Par précaution mais aussi par fidélité à mon professeur de Paris, je l’informe sur son répondeur de cette intervention prévue pour le 28 octobre à 17 h. Juste à temps, il me rappelle pour me dissuader de la subir ailleurs que sur un centre de référence. Il préfère grouper la biopsie avec tous les autres examens à Paris. Pour une meilleure analyse et surtout un meilleur suivi. A l’instant où je tapais ces dernières lignes, un coup de téléphone du secrétariat du Pr Benveniste. Je constate encore une fois la différence de comportement entre les services hospitaliers de Marseille et ceux de Paris. Ici pas besoin de passer des heures à essayer de communiquer ou de joindre qui que ce soit. Je suis rassurée par l’intérêt montré et même démontré par ces échanges téléphoniques avec le secrétariat du service qui s'occupe de moi. Le rendez-vous de consultation du 11 décembre est maintenu. Pour ne pas faire des allers-retours épuisants nous resterons sur Paris en attendant l’hospitalisation. Si seulement je pouvais être en forme à ce moment-là pour jouer « à la parisienne » ! Aux approches de Noël la ville sera illuminée. Les boutiques nous éblouiront de mille éclats par leurs devantures décorées d’or et de paillettes. Et les spectacles proposés nous attireront par leurs titres prometteurs de rires. Je me ferais bien une bonne provision de rires avant l’hospitalisation, histoire de mieux supporter les examens. "Dites-moi que je rêve" est la suite de "ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire". Tant que j'aurai un soupçon de force je continuerai à témoigner pour que ces maladies auto-immunes ne restent pas dans l'ombre, et pour qu'au moins un rayon de lumière se focalise sur ces maladies orphelines. Juste pour ne plus ressentir ce sentiment d'abandon. Alors… suite au prochain épisode ! Si Dieu me prête vie, je poursuivrai le récit de cette aventure que je sublime en la relativisant, par un troisième épisode. Si je ne voyais pas tous les côtés positifs de cette histoire, je serais déjà vaincue. Peut-être vous apprendrai-je sur mon prochain opus la découverte d’un nouveau protocole de soins, ou la trouvaille miraculeuse d’une nouvelle molécule, ou… que la recherche avance, même pour nos maladies embarrassantes, rares et orphelines. En attendant, j’espère que ce deuxième volet " Dites-moi que je rêve" apportera une petite lumière sur ces maladies qui nous laissent désemparés mais pas sans espérance. Des pathologies qui laissent les médecins bien embarrassés, ne sachant pas trop comment nous annoncer leur impuissance, mais j’ai bon espoir que les choses évoluent bientôt. Peut-être grâce à une écoute un peu plus empathique de leurs patients, (et non de leurs clients) découvriront-ils d’autres pistes de recherche ? Si ce livre "Dites-moi que je rêve" offre à tous ceux qui souffrent ne serait-ce qu’un petit éclair d’encouragement, et l’envie de se battre, de rester debout et d’avancer coûte que coûte, contre vents et marées, alors je serai récompensée. Pour partager votre expérience et m’offrir votre témoignage, merci de m’écrire sur : lizabardin@live.fr

     

    Pour découvrir et lire ceux des autres, ou laisser des commentaires, visitez mon site http://theatremavie.canalblog.com dans les catégories Santé. Liza Lo Bartolo Bardin

     

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